疾病與照護經驗

談病說痛:人類的受苦經驗與痊癒之道

Arthur Kleiman 著、陳新綠 譯|桂冠出版|1995/02/01

《談病說痛》係為所有關心人類病痛問題的讀者而撰寫。作者強調:在醫療過程中,除患者的「身」、病與症狀外,還必須注意「人」的病痛與經驗。作者以豐富的學養,旁及人類學、文化與道德各層面來使人們明瞭——在人類的生命歷程中,受苦的經驗與痊癒之道的重大意義。


達悟族的精神失序:現代性、變遷與受苦的社會根源

蔡友月 著|聯經出版公司 |2009/07/20

本書探討蘭嶼達悟族高比例精神失序的歷史社會根源,以及精神失序者的疾病歷程、主觀經驗與日常的社會文化處境,主要分析焦點在於社會變遷所形塑的文化建構、現代醫療與疾病受苦的相互關係。全書分兩個部分,第一部重點是分析達悟人高比例精神失序的結構根源,並回應生物基因論、環境論、建構論三個對精神失序的研究取徑,對本體的預設、認識論不同的立場,釐清各自的貢獻與限制。全書延續建構論的基本洞見,結合「社會受苦」的概念,避免淪入相對主義,以探究達悟族所面對的快速社會變遷與精神失序的關係。第二部主要是回應既有文獻對文化「本質性」與文化「同質性」的不當假設,進而從社會變遷的分析角度,探討達悟傳統文化、基督宗教、現代精神醫療在處理精神失序上的可能定位與限制。作者經過長達八年深入的民族誌田野觀察,接近達悟族人當代的生活世界與受苦經驗,同時輔以各種文獻資料,清楚的分析出達悟族人長久的歷史處境與其當代命運的關連。


白色倒影:敘事醫學倫理故事集

林慧如、王心運 主編|麗文文化 出版|2015/11/30

「敘事醫學」──醫者將醫療行動轉換成文字,透過故事的撰寫,使醫者擁有換位思考的能力,並且體察人們在不同社會脈絡下的處境,藉此改善日益疏離的醫病關係。本書收錄二十二位來自高雄醫學大學實習醫生的作品,將活生生在醫院發生的事件,運用文學的筆法,構成一篇篇易讀又深刻的故事。每篇故事後再加上另一作者的評讀,給予讀後的心得回饋,加深醫療過程的深度與廣度,彷彿邀請讀者找出共鳴之處,進而與自己對話。


心之谷:羅一鈞醫生給愛滋感染者和感染者親友的溫暖叮嚀

羅一鈞 著|貓頭鷹 出版社|2016/02/05

「心之谷」是台灣重量級愛滋部落格
羅醫生成為感染科醫生,專攻愛滋感染,並且成立了「心之谷」部落格,在愛滋仍不為大眾理解的年代,用心經營並宣導愛滋的各種相關問題,除了跟進最新醫療研究資訊外,更有與訪客互動的「答客問」,由醫生專業回答大眾那些問不出口的私密問題。部落格成立至今,已突破一百一十五萬人次,一周的閱覽量即達萬次。
不論您是感染者,還是陪伴在感染者身邊的親友、伴侶,更甚是懷疑自己是帶原高風險族群,您都可以在書中找到屬於自己的章節,裡面都是只有您自己才懂得的切身私密問題。除此之外,醫生還從您的問題出發,更深入分析這些問題背後可能隱藏的恐慌,並且再理性安撫,讓您放下這顆因為愛滋而擔憂的心。部落格取名為「心之谷」,除了諧名為HIV「Heart In Valley」,也是意味著就算走入愛滋這個心之幽谷中,也請不要退縮,慢慢走,一定可以走得出來。
愛滋問題並不是純粹的醫療問題,也包含難以向任何人啟齒的心理障礙。羅一鈞醫生在本書中,除了實際的醫療回答外,也融合許多感染者學長姐們的生命經驗,教導您如何面對這些難關,讓您有更多相信自己,或者相信對方的勇氣。


背離親緣(全兩冊):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

Andrew Solomon 著 、謝忍翾,簡萓靚 譯|大家出版 |2016/03/03

「在《背離親緣》一書中,安德魯.所羅門在在提醒我們,在孩子成長的過程中,沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓
「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主。
作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。


藍色簾子:敘事醫學倫理故事集

王心運、林慧如 主編|麗文文化出版|2016/12/21

本書繼《白色倒影:敘事醫學倫理故事集》,再次收錄二十一位來自高雄醫學大學實習醫學生的作品,故事中有住在環境優質且代價不斐的國際病房病人,其對待醫護人員的不客氣,讓人重新思考醫療公平性的問題;有一再嘗試懷孕卻未果的女人,對比於小媽媽對新生命的輕視;有不願接受病人病情的家屬,而幾近失去理智地百般要求;更有病人承受著延誤治療的苦果,作者卻無法重回現場證實的無奈等。
各種處境,令實習醫學生不斷在道德與專業之間拉扯,但透過寫作過程,可以釐清事件脈絡和情緒,同時提醒自己在習醫的道路上,從來不是單純醫「病」,而是揭開藍色簾子、面對生病受苦的「人」。


實習醫「聲」:敘事醫學倫理故事集

林慧如、王心運 著|麗文文化 出版|2018/07/03

實習醫學生在還沒成為正式醫生之前,不能開立醫囑、不能實際動手操作,根本是醫院裡的「路障」;但這樣近距離接觸醫療現場的特別身分,卻是讀者窺見白色巨塔的最佳視角。本書中的實習醫學生,親身見聞診間裡的大小事,記下醫師與病人的一言一行,看盡各種真實人生與所有堅強與脆弱後,誠實傾訴自己的心聲,成為在往後的行醫路上,提醒自我從醫初心的寶貴記錄。


診間裡的女人:婦產科女醫師從身體的難題帶妳找到生命的出口

林靜儀 著|鏡文學 出版|2018/08/20

這是醫學中心級醫院婦產科前任資深主治醫師第一手速寫是婦產科門診及病房裡的真實人生故事,曲折意外、激勵人心更是直擊現代女性面臨的沉痛難題,對頑強窠臼的犀利思辨一間大型醫院裡的婦產科,一位不服輸的女醫師,在她的診間和病房裡,有各式各樣的女人及女孩到來。
她們是來看病,還是看心?女醫師除了開藥開刀,能不能為她們的人生開一條路?這位始終掛心病人的女醫師,更身體力行在醫療界中努力為女性擴張立足點,證明女人絕對不是「第二性」!


照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事

Annemarie Mol 著, 吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲等 譯|左岸文化 出版|2018/11/21

過去,我們共同抵抗醫療霸權,擘畫出更多病人的主動性,但「選擇的邏輯」並沒有打造出對病人最適合的照護情境。在「選擇的邏輯」下,病人表達了意願,做出了選擇之後,一切就要自行負責,無論疾病多麼不可預期,日常多麼出乎意料,一旦事情出了差錯,病患只能抱持悔恨和罪惡感。透過荷蘭某家醫院的民族誌田野觀察,作者以糖尿病患為研究對象,結合哲學、人類學、社會學等面向,提煉出「照護的邏輯」。照護不只是「溫柔的愛」,在這邏輯之下,「行動」先於「判斷」,「實作」先於「事實」,沒有什麼事情是被保證的,沒有什麼決定是做了就能心想事成的。病患、醫護人員、技術、儀器等各項元素在日常中不斷協調、不斷修補(doctoring),我們得持續堅定地做些嘗試。生活(名詞)的好壞不是重點,要點是如何「過生活」(動詞)。