中年婦女制定醫療保健決策-Our Bodies, Ourselves系列

Boston Women’s Health Book Collective , Judy Norsigian :Our Bodies, Ourselves: Menopause. New York:Simon & Schuster, 20006, p.18-37


制定醫療保健決策 Making Health Care Decisions

作者指出許多婦女在做出醫療決定的時候會考慮的問題,如致癌的可能或是先解決眼前的症狀、對性慾的影響、經濟是否能負擔等。因此這一章的重點是介紹女性個人可以如何在目前的醫療系統中教育自己並改善自我的照護。

個人的生活方式對健康有很大的影響,規律的運動、健康的飲食、控制壓力可以減少更年期可能發生的一些問題。例如:作者介紹兩個更年期婦女在中年時改變自己的生活習慣,第二個案例的女主角在五十歲時決定開始運動並改善自己的飲食,因為她的女兒生了兩個雙胞胎,她甚至成功戒菸了!四年之後,她覺得自己變得更健康。作者指出我們的健康決定與實踐結果經常受限於我們的經濟與社會現實,因此我們不應該因為沒有採取「完美」的生活方式而感到自責。

面對更年期 Facing Menopause
更年期作為正常生活事件
更年期是一個女性生命中正常而自然的現象,只是有時候我們可能需要使用一些自我醫療的技巧或其他輔助療法的幫忙。作者提醒讀者不要忘記更年期只是一個過渡期,這些症狀只會持續幾年,然後女性的身體就會回復穩定的狀態。作者舉一個在熱潮紅出現時感到開心的女性為例,她曾因為生理痛而無法去工作,因此更年期對她來說是一種解脫。而個人價值觀與更年期症狀的差異影響,讓我們可能在不同時期做出不同的醫療決定。有時候我們甚至很難分辨自己的症狀到底是不是受到更年期影響所產生,甚至連醫生也可能在不了解病因的情況下建議病人接受某個療法。

年齡歧視與醫學化 Ageism and Medicalization
老年歧視與更年期醫療化的問題。像是隱藏在商業廣告中的老年歧視,如整形手術與宣稱可以永保青春的藥物。作者提醒讀者,我們必須分辨一般的老年症狀與疾病的差異,並了解內化與制度化的老年歧視,才能抵抗商業廣告對我們造成的不安全感。

醫療干預及其後果 Interventions and Their Consequences
醫療介入對我們的影響經常會超過我們預設的醫療結果,事實上多數人發現醫療介入經常會導致更多的醫療問題。最常見的案例就是荷爾蒙療法與子宮切除術。例如:一個女性在40歲出頭的時候因為更年期症狀而切受子宮切除術並開始服用荷爾蒙,最後她的膽囊也被摘除,這對她的生活造成很大的影響。

收集資料 Gathering Information
在決定更年期的醫療方式時,蒐集與評估資訊是非常重要的做法,我們對於自己身體與生命史的了解、對各種療法的效果與影響可以幫助我們做出適合的醫療決定。
作者建議我們可以從自己的朋友與家人開始。由於更年期和月經、懷孕一樣因人而異,因此許多女性發現正式或非正式的支援團體可以幫助她們了解女性可能在更年期遇到的問題,這些支援團體可以給予更年期女性有關醫療決定的支持與陪伴。在更年期女性與朋友或親戚、其他女性討論更年期以後,她們會發現雖然醫生擁有診斷與醫療介入的專業知識,但是只有女性自己才知道那些建議對自己比較重要,透過討論與意見交流的過程,更年期婦女會發現自己有權力選擇適合自己價值觀的決定,即使那些決定與主流價值或她們的親友不一樣。

雖然醫療人員可以提供我們許多健康資訊,但是他們也可能受到許多外在的限制影響,如政策規定、診療時間不足、經濟因素、個人對某些療法或族群的偏見或喜好、缺乏其他療法的知識等,因此尋求親友、支援團體的幫助,或上圖書館或網路尋找其他資訊是非常重要的作法。作者強調「知情的同意」的重要性,醫生有責任告訴病人某個療法的好處與風險,不過由於診療時間不足,需要解釋的醫學內容可能過於複雜,因此沒有足夠的時間解釋,這可能讓更年期的婦女感到挫折,因此作者提醒讀者可以要求醫生寫下重點或請他們解釋自己不瞭解的術語。 有時候我們可能不喜歡醫生提出的療法建議,或是在選擇療法時感到困擾與挫折,這時候我們應該記得即使是傳統家長式的醫生也不一定總是知道正確答案。或許根本沒有「完美」的醫療決定,我們必須衡量哪個療法比較適合自己。

評估資訊 Evaluating Information
目前網路與圖書館、書店可以找到非常多有關更年期的資料,但是要評估哪些資料可以相信是非常困難的事情。2002年的研究發現20-90%的網路健康資訊不是不完整就是不正確。要分辨哪些是正確而可信的資料非常困難。因此作者介紹一些可以用來評估資訊的方式:
◆這些資料的作者是誰?小手冊的作者通常印在最後一頁的下方,網頁的作者通常可以在「關於我們」的頁面找到。
◆這些研究、文章、廣告或網站的贊助者是誰?
這些資料的資金來源可能影響文章的可信度。如藥廠贊助的廣告通常會貶低或忽視非醫療性或非藥物相關的方式,並且不太會提到創新的療法或預防性療法。因此讀者應該注意作者或網站負責人是否有商業利益或是否可以從提倡某種療法來得到某些利益。雜誌、新聞與網站的廣告也應該被質疑。
◆這些資訊的基礎是什麼?
除了作者之外,也應該注意文章使用的證據。作者應該註明醫療事實與數據的來源,並註明自己的個人建議或看法,以便與有證據支持的資訊作區別。
◆那些研究被進行?這些證據證明什麼?
有關評估研究的方式請見第23-27頁。
◆這些資料蒐集與撰寫的時間為何?
所有的內容都應該註明日期,由於醫療發展日新月異,有關危及生命的疾病療法與侵入性療法的資訊可能在幾個月內就過期,自我照護與日常健康資訊則可以維持比較久的時間。
◆這些資訊是否聽起來過於完美,以至於令人難以置信?
注意那些聲稱可以治好無法治癒的疾病的方式或療法,尤其是包括很多狀況的療法(如一個可以治癒生理痛、憂鬱、肥胖的療法)。質疑那些聲稱自己是某個主題的唯一資訊來源或詆毀其他資訊來源的資料。

我們蒐集到的資料可能會有許多不同的看法,因此了解這些數據背後進行的研究可以幫助我們評估這些結果並作出適當的醫療決定。作者介紹三種主要的研究類型:
(A)cohort study:作者針對特定族群或年齡的女性進行長期研究,研究者決定這些女性是否服用某些藥物、食物,或進行運動、抽菸等條件。研究者針對兩個相反行為的族群進行比較,然後調查她們是否出現某種疾病或其他問題,並計算發生這些情況的風險,不過研究者無法明確地宣稱某些行為一定會造成特定結果。
(B)case-control study:作者調查兩個不同的群體,一種是罹患某種疾病的女性,另一種則沒有。罹患疾病的女性稱為case group,另一個群體則稱為control或comparison group。這種研究方式的問題是研究者因為醫療或倫理道德的問題而無法讓某個群體進行某些行為,如抽菸或接受虐待等。Case-control study和cohort study一樣,研究者可以證明某個行為與結果之間的關聯,但是無法證明這兩者之間的因果關係。
(C) randomized controlled trial:研究者募集有意願參加研究的女性,參加實驗的女性會隨機接受安慰劑或藥物,如果實驗人員與接受實驗的女性都不知道誰服用安慰劑的話,這個實驗就稱為double-blind。以Double-bind的方式進行的實驗被稱為「黃金標準」,這也是最能決定療法與結果之間的關係的實驗。

了解相對風險與絕對風險 Understanding Relative versus Absolute Risk
風險的意思是一個療法或某種行為是否可能造成某種疾病或身體問題。
Relative risk:指一個行為與結果之間的關聯強度,通常以百分比來顯示。
Absolute risk:以一般大眾為對象,描述某個行為造成的結果,(並且與另一個對照族群做對比。)對於大眾來說,某個行為是否具有風險?可能造成健康問題的機率為何?

Absolute risk和Relative risk一樣代表一個人口的平均數而非個人的結果。有時候研究結果聽起來很驚人,如有50%的機率可以預防某種疾病,但是如果這個數字是指relative risk、發展成這個疾病的absolute risk又很低的話,那麼會受到影響的婦女就很少。舉例來說,如果某種藥物可以降低50%的患病relative risk,但是每年只有10萬分之一沒有服用藥物的女性會患病,那麼每年就只有20萬分之一的女性可以因為服藥而避免患病,其他女性則必須承受藥物的副作用。
了解研究結果可以幫助我們作出適當的醫療決定。我們必須記得每個人的更年期情況都不一樣,除了科學證據之外,我們的決定也會受到自己的價值觀與偏好影響。

做出決定Making Decisions
評估藥物
藥廠與媒體廣告鼓勵女性向醫生詢問廣告中的藥物,這些廣告通常都具有誤導性,並且可能造成傷害。沒有藥物是完全安全的。我們必須自己衡量服用藥物的風險與利益。有些副作用很少發生,或只有百萬分之一的發生率。作者認為女性應該主動詢問醫生開立某種藥物的原因,因為醫生可能是從藥廠那裡得到資訊。女性自己也應該做一些調查,作者提出一些女性可以思考的問題:
(a)這個藥物是否是針對我的主要健康疑慮?它是否能治療潛在的問題還是只能減緩我的症狀?
(b)我服用藥物之後可能出現什麼結果?不服用藥物的結果又是什麼?
(c) 藥物的好處有多重要?
(d)最令我擔心的風險是什麼?服用這個藥物可能造成的最壞結果為何?發生的機率是多少?如果我停用藥物會怎麼樣?
(e) 這個藥物被研究的時間有多久?

作者舉荷爾蒙療法為例,說明在藥物對人體的影響被完全理解之前就可能已經上市販售。1996年美國國家衛生研究院在女性團體的要求下開始進行一項原本應該長達十年的荷爾蒙療法研究,不過這項研究在2002年就因為乳癌與心臟病的機率比其他療效更嚴重而暫停。(更多資訊請見第七章「荷爾蒙療法」)我們必須評估任何人向我們保證藥物安全的研究,並要求進行更多公正的研究。

接受醫療護理的障礙 Barriers to Receiving Medical Care
多數醫療消費者與醫療人員之間權力不平衡太過嚴重,因此制度化的歧視也存在於較弱勢的群體中。對於被醫療機構視為次等公民的女性來說,做出醫療決定更加困難,被歧視的弱勢女性包括低收入戶、沒有保險的婦女、非白人或年老的婦女、患有身心障礙的女性、LGBT、與移民婦女。

成本和保險範圍 Cost and Insurance Coverage
當我們試圖獲得訊息與醫療照護時,醫療費用通常是最大的阻礙。目前美國人支付醫療費用的主要方式就是透過保險。作者介紹美國保險中的「管理式照護」內容與其他的醫療保險方式,如Medicaid、Medicare、身心障礙計畫、軍人福利等。
作者介紹其他費用較低的基礎醫療保險,不過目前還是有15%的美國人沒有醫療保險。
由於美國的醫療保險是以「管理式照護」為主,因此個人選擇的醫療方式經常受到保險計畫的限制,但是這個情況很少被注意。有些人因為保險的限制或要求而無法接受某些療法。作者建議一些保險沒有涵蓋的便宜醫療方式。例如:如果你的保險沒有包括針灸的話,也可以到比較便宜的地方,像是針灸學校或按摩學校接受學生在受監督的情況下進行的治療。由於保險公司通常只會支付藥物而非補充或其他療法,因此醫療保險也會影響女性選擇服用荷爾蒙藥物來治療更年期症狀的情況。
沒有保險的婦女也會面臨許多問題,她們可能沒有家庭醫師或固定的醫療人員幫忙追蹤自己的健康情況與檢查結果。同時她們也必須留意自己的帳單,重複請款或錯誤請款的情況經常發生。
沒有醫療保險的人可能必須支付比有保險的人更多的金額,這是因為保險公司會跟醫院、實驗室或其他醫療場所協商出一個「大批購買」的價格。作者建議沒有保險的人可以採取的應對方式。
沒有保險的人也可以要求社工幫忙介紹政府提供給低收入戶的醫療補助計畫。

對許多人來說,藥物的費用太過昂貴,作者的建議是上網從其他國家購買比較便宜的相同藥物。藥廠也有病患協助計畫可以提供有限的免費或折扣藥物,不過申請的程序非常複雜而繁瑣。在許多社區裡,慈善組織會請人幫忙大家填寫這類申請表。如果你無法負荷醫生開立的藥物費用,也必須要告訴醫生這個情況。在醫師開立藥物時,我們應該詢問藥物的價格,即使醫生不知道實際的價格,也可以提醒醫師開立比較便宜的藥物,這會比病人因為無法負擔藥物的費用而不領藥更好。同時我們也可以詢問醫師只服用一半劑量或短期服用的結果,這些訊息可以幫助我們做出更好的「知情的決定」。

種族主義和歧視 Racism and Discrimination
許多醫生會給非白人或低收入女性不同的治療方式與診斷,即使她們的症狀和白人婦女一樣。很多醫生根本不願意花時間向她們解釋醫療選擇,因為這些醫師認為她們無法了解這些問題。因此非白人或低收入女性可以尋找與他們背景相似的醫生,與她們擁有相同社經背景的醫生會比較了解他們的需求。
患有身心障礙或慢性疾病的女性則必須考慮其他潛在的阻礙,如到達診所或醫院的交通方式、無障礙設施等。醫生可能不了解某種身心障礙的情況,或是因為缺少與這類病患接觸的經驗、社會汙名化等原因而不知道如何與他們互動。女性必須確定醫生知道自己的病況或身心障礙問題是否被更年期症狀或療法所影響。
有些LGBT女性會以為自己不需要某些醫療服務而不去就醫。如以為自己只跟女性發生性關係,因此不會被傳染性病或不需要預防檢查。有些LGBT女性可能因為過去就醫時曾有不愉快的經驗,因此影響她們就醫的意願。有伴侶的LGBT女性無法得到伴侶的保險,因為她們沒有結婚。不過情況正在改變,許多LGBT女性會詢問其他朋友的建議、尋找LGBT健康診所或到Gay and Lesbian Medical Association (www.glma.org)網站尋找醫生。

語言障礙 Language Barriers
英語不流暢的女性可能會覺得很難得到需要的資訊。有這個問題的女性在就醫之前,可以先打電話給醫生詢問醫生是否會說自己的母語或是否能提供翻譯人士。大型醫療中心通常會有醫療翻譯,所有的醫院都可以使用付費的電話翻譯。電話翻譯會有一些缺點或技術性問題,不過在小型社區使用電話翻譯可以確保匿名性,因為當地可能只有一位翻譯人士。
如果醫院或診所無法提供翻譯,你可以詢問是否能帶自己的翻譯去就診。在選擇翻譯的時候也必須特別小心,最好是成人女性,並且對於要討論的問題比較熟悉,請你的翻譯做筆記,這樣之後你可以確定自己了解醫生說的事情。
如果沒有適合的親戚或友人能幫助你的話,也可以詢問學校、教會、社區中心是否能提供翻譯人士。有些醫學中心也會提供附有翻譯的連絡電話的小冊子。

選擇醫護人員 Choosing A Provider
目前美國的醫療體系嚴重影響病人選擇醫生的機會,因為有些醫生可能不接受Medicaid或收費昂貴、診所與醫院的地點也是病人考慮的因素之一,文書工作與職員的態度也會影響病人選擇的意願。作者建議我們就醫師可以先調查相關訊息,並請友人陪伴就醫。
選擇醫生是非常重要的行為,如果你有保險,而保險公司又要求你從他們的名單中選擇醫生就醫的話,可以事先上網調查這些醫師的專長與訓練,有些網站也會提供過去的投訴或問題。
我們也可以詢問護理人員、專科護理師、醫師助理或醫生的建議,你會發現在很多情況下,專科護理師或醫師助理會比醫生好相處。你也可以預約透過電話向醫生諮詢。不過保險可能不會支付這種醫療諮商的費用。使用Medicad保險的病人可能會發現自己的選擇很少,因為在美國的某些地區只有少數醫生接受Medicaid的病人。
住在鄉下的人可以選擇的醫生也比較少,因此如果經濟可以負擔的話,可以考慮透過電話諮詢附近大城市的醫生。有些中低收入的女性會透過參加醫學研究來接受免費的醫療,但是在參加之前必須確定研究使用的過濾方式與療法。由於醫學研究都會有控制組(沒有接受治療的人),因此有些人會發現即使參加研究也無法接受有意義的治療。

在診療時事先準備或索取病歷或檢查結果可以節省許多時間與金錢。有時候我們會在診療時感到害羞或不想浪費醫師的時間,作者提醒我們有權力詢問問題並要求醫定的診療時間,我們也可以帶朋友一起去,讓他們幫忙做筆記或幫忙提出問題。作者舉一個退休護士陪伴朋友去接受診療的經驗,她很有技巧的提醒忘記洗手的醫生在對病人進行檢查之前洗手。
在接受診療前思考自己想得到的訊息可以讓你的診療更有效果,寫下你的症狀與發生症狀的時間,並列出你想知道的問題,選出你最想知道的三個問題會很有幫助。如果你是第一次就醫,也必須準備討論你的病史。
以下是你可以問的問題:
(a) 我到底怎麼了?(如果你不了解醫生的答覆,就一直說「我不知道那是什麼意思」。)
(b) 為什麼要開這個藥給我?這是什麼藥?我要服用多長的時間?這個藥對我的身體有什麼影響?如果我沒有服藥會如何?(請醫生寫下藥物的通用名稱而不是品牌名稱,這樣可以幫你省下藥物的費用。)
(c) 這項檢查或照X光的目的是什麼?
(d) 這項醫療服務要花多少錢?
(e) 我為什麼要接受這個手術?是否有其他選擇?(記得你有權要求其他醫生的意見,如果這個手術或檢驗太昂貴,你可以說自己想先徵詢其他醫生的意見再做決定。這樣可以幫助你避免不必要或有傷害的療法。)

我們可能在每次預約的時候都遇到不同的醫生,不過我們可以在預約的時候詢問是否能接受同一個醫生的診療,如果不行的話,就要記得將自己的病歷帶去。在縣立醫院或其他公共醫療中心,安排專科護士作為你的主要醫療提供者會比較容易,醫療中心的專科護士的工作時間比較規律,因此比較容易安排追蹤治療。

結論 Conclusion
我們的醫療決定會受到自己生活的世界、家人的意見與自己擁有的資源影響。作者提醒我們必須肯定自己的醫療決定,並且了解自己選擇某種療法的原因。同時我們也應該學習分配自己的時間與精力來滿足自己的需求。另外選擇讓自己感到安心的醫療人員也非常重要。由於美國的醫療服務非常昂貴,因為作為一個有警覺心的消費者非常重要。作者也認為整個醫療體系需要改革,才能讓每個人都得到有品質的醫療照護。

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