A Narrative Study of Women’s Early Symptom Experience of Ischemic Stroke
缺血性腦中風女性早期症狀經驗的敘述性研究
Abstract 概要
- BACKGROUND AND RESEARCH OBJECTIVE 背景和研究目的
在缺血性中風症狀發作後，延遲送達急診是造成低血栓溶解劑給藥率的重要原因。有證據表明，女性比男性更晚被到達醫院，但我們卻對女性在症狀發作後至送達醫院之間的經驗了解很少。這種使用敘事方法的調查目的是為了了解女性的缺血性中風早期症狀經驗。 - SUBJECTS AND METHODS 研究對象與研究方法
在一年內被診斷出缺血性中風的9名女性，年齡介於24至86歲。使用深度訪談收集資訊，要求參與者講述從她們注意到症狀至到達醫院那一刻的中風經驗。使用敘事分析的順序方法分析數據。 - RESULTS AND CONCLUSIONS 研究結果和結論
參與者經歷中風發作，因為無法再以慣常的方式進行習以為常的活動，因此傾向於將身體客體化。兩位參與者認為中風是其症狀的可能原因，而其他女性則將症狀歸因於日常身體經歷和／或其他健康狀況。大多數參與者沒有察覺自己有中風的風險，雖然除了一名參與者外的女性都有風險因子。對於一些女性來說，中風發作不同於她們的想像，特別是如果她們有前驅症狀的情況。早期中風的決策是從女性對症狀和症狀的意義中產生，而其意義則是由女性的生活情況所定義。這項研究的結果可能為未來對「到達醫院時間」的研究提供認知、情緒和行為上的預測變數。並且有必要進一步研究女性的前驅症狀。
Methods 研究方法
- 第一次面訪介紹性的問題／陳述如下：
從妳第一次注意到症狀到被送進急診部，妳的中風故事經驗？描述妳的身體如何感覺？
妳在這段時間裡的情緒？妳認為在這段時間妳可能發生什麼事？在這期間有任何人跟妳一起或跟妳談過嗎？ - 第二次面談：
上次妳告訴我你中風的故事，從第一次注意到症狀直到被送進急診部。妳有任何其它想要分享的經驗嗎？
Findings 研究發現
- 研究對象的描述
樣本由9名24至86歲、幾個種族／民族的女性組成。在中風時，有7名女性在外工作，1名女性自僱。在這8名女性中，2名在參加研究期間重返工作；其他參與者則報告由於中風相關的殘疾而無法工作。
第一次注意到症狀至抵達急診室的時間從小於1小時到7天。入院24小時內，每位參與者報告至少有1個典型的中風症狀（虛弱或麻木、說話或理解困難、視覺障礙、行走困難或頭暈、嚴重頭痛）。在9名女性中，有6名報告有前驅症狀，前驅症狀被定義為在住院24小時內所注意到的症狀。參與者報告的大多數前驅症狀都是典型的中風症狀，但有2名女性報告了不尋常的疲勞，1名女性報告了手臂疼痛。 - 身體的經驗
參與者通常對中風早期的感覺和功能變化等基本質量的描述有初始困難，她們經常使用同義詞將症狀與熟悉的感覺聯繫起來。例如，幾名女性將中風早期的皮膚感覺與臭蟲或小火螞蟻在皮膚爬行的感覺作比較，1名女性將她的瘙癢與穿著未洗過的新衣服進行比較。將症狀用熟悉的術語做描述，是參與者解釋經驗和給予意義的一種方式。並不是所有的症狀都可以用熟悉的術語描述，許多女性對中風早期時的身體感覺是陌生和奇怪的。身體不適基本上是種身體的感知，在某種程度上與自我分離，且身體的相關感覺不再能由意志控制。參與者經常以第三人稱描述她們的某些身體部分，因為她們的身體不會受控制。例如，當Kenzie描述她試圖在跌倒後從地板上撐起自己的時候，她說：「手臂就像是擱在那裡說『我有在做事』。」。研究人員發現許多人中風後的經歷相當類似，中風倖存者認為她們的身體是被動的或與自己分離。幾位女性描述在中風早期時會與身體說話。Natalie一再問自己，為什麼她覺得這麼累。Maria說她會告訴她軟弱和麻木的腿：「它最好停止這樣行為。」，並解釋說：「有時你必須告訴它『它需要做你要它做的事，而非它想要做的事』。」在以前的研究中，這種內部交際行為是男性理解中風早期的一種方式。對於本研究中的女性，與身體交談也有助於試著重新控制她們失靈的身體。
跨病例分析的見解是，中風的症狀沒有被體現為隱藏在身體內，如罹患癌症的女性所描述的。相反的，中風早期是如平常生活的，但卻無法以慣常的方式完成日常活動。對於本研究中的女性，中風意味著不能從沙發上坐起、抓住一個物體、走一條直線、照常準備食物。
參與者描述了她們為執行活動而進行的適應性改變，例如利用環境中的物件來穩定身體或從一個地方移動到另一個地方。 Natalie描述了她如何藉由門框和家具在房子內移動：「像是幼兒開始在學走路」。另一個女性稱這個過程是「家具式的行走」。
Toombs（p67）指出，在疾病期間，身體的「原始空間性」可能發生破壞，使得「身體不再能正確地詮釋它自己或周遭的世界」。女性的身體每天的循環就是疲勞、肢體痲痹、肌肉勞損。 - 症狀的嚴重性：症狀會干擾每天的日常活動
參與者是否將某些症狀評估為嚴重因人而異。此分析中的嚴重性意味著可能造成嚴重的問題或危險的後果。在大多數情況下，症狀妨礙了女性進行常規活動的能力，這樣的阻礙是女性對特定症狀評估為嚴重或不嚴重的指標。Teresa的頭暈症狀使她很難保持直立，所以她立刻評估這是一個嚴重的症狀。對Ellen來說，無法協調動作好讓自己從沙發上起來是嚴重的，因為這使她被困在沙發上一段時間。但她沒有將頭暈和手臂麻木當作是嚴重症狀，因為儘管這些身體的變化，她仍能繼續執行日常活動。
在中風早期過程中，症狀嚴重性的感知有時隨著新症狀的發展或現有症狀的惡化而改變。當Lisa評估自己的初始症狀（視力模糊和手麻木）是因為良性原因（需要睡眠）造成。但是8小時後，當行走能力受損時，她將這種症狀評估為嚴重的，因為這干擾了她的身體功能。 - 造成症狀的原因
一、基於疾病和日常身體感覺的記憶
參與者在試圖確定症狀的原因時，會藉鑑以往的疾病經驗。Natalie，一位糖尿病女性，沒有將她的症狀與中風連結，而是認為到院前一週的極度疲勞感與自己的血糖指數波動有關。Maria將自己早期中風無法站直的狀況，與其母親二次中風時偏向一側的身體做連結，並由此推斷她的症狀可能是中風了。Jane將她的視覺症狀歸因於中風，則是基於她的非典型偏頭痛和以前的中風史。她將中風發作時的視力變化與先前偏頭痛期間的視覺障礙進行比較，認定那次的視力障礙不是因為偏頭痛的關係。
有時候，參與者會將症狀歸因於只是日常的身體感覺。一旦這麽想，就會預期症狀會自動地消除，因為過去也有類似的經驗。例如：Louise在中風前一週發生了幾次手臂刺痛感，而過去的肢體痲痹的回憶導致她將這些症狀歸類為日常的身體感覺。當晚她被送入急診室，她再次將手臂刺痛／麻痹視為日常感來解釋，而當她的腿變得虛弱以致無法行走時，她才認為「可能有什麼不對勁」。將症狀分類為日常的身體感覺，使症狀正常化，這與急性心肌梗塞（acute myocardial infarction, AMI）的女性經驗一致。
二、關於中風的預設想法
除了Maria有照護過三個中風家庭成員的經驗外，其它參與者說她們並不太知道中風發作前的症狀。大多數參與者回憶曾在媒體上看過關於中風症狀的訊息，但並不認為自己的症狀與中風相關。三名女性說，她們以為中風伴有疼痛或呼吸急促，這可能表示她們將中風與AMI的症狀混淆。其他女性則認為中風是突然和戲劇性的事件，會讓受影響的個人立即喪失能力，這對於Kenzie和Natalie尤其如此。她們在入院前都有了好幾天的症狀，這兩名女性表示雖然症狀造成某些困難，但她們的身體功能仍然可以運作，當她們在醫院被告知是中風時她們感到相當驚訝。
對於經歷過前驅症狀的女性，理解這些症狀與中風的關聯是她們經驗敘述的核心。六位具有前驅症狀的女性說明為什麼她們的前驅症狀沒有讓自己懷疑可能是健康狀況出了問題，除了原本對中風發作的想法和中風早期實際經歷間的差異外，跟女性將前驅症狀歸因於日常身體感覺或其它的健康狀況有關。
三、中風風險的認知
Maria是本研究八位女性中唯一一位具有中風風險因子的女性，並在中風前就有中風的危機意識。雖然Jane的高血壓史和以前曾經中風增加了她的病識感，但她並沒有將自己的症狀歸因於另一個中風，她說她的病史從來沒有讓她覺得自己中風風險是增加的。 Tiffany是一名24歲的女性，她吸煙並使用陰道內激素避孕藥，卻從未聽說這些因素可能會增加中風風險。雖然Kenzie從她父親的經歷中知道高血壓與中風有關，但她沒想到自己的血壓高到足以讓她處於危險中，因為她有服用抗高血壓藥物。Maria對風險的感知來自於她個人的糖尿病和高血壓病史，以及她有三名一級親屬患有中風的家族史。雖然Maria的家庭史有助於她的風險感知，但是對於父母也有中風的其他兩位參與者來說情況並非如此。對於這種差異的一個解釋是，可能這些個體在經歷家庭成員中風時是在不同的生命階段。Maria在四十歲時成為中風家庭成員的照顧者，而其他女性的家庭成員中風時，則是在她們的青少年階段，也並未直接參與照護父母的責任。 - 對應症狀的情緒和行為
參與者以各種方式對症狀做出反應，包括嘗試進行常規活動、躺下、尋求另一個人的協助、自我治療服藥、檢查血糖和血壓，以及獲得前驅症狀的醫療諮詢。症狀反應源自女性對其症狀原因和嚴重度的評估，但即使症狀被解釋為嚴重，女性也未必會及時尋求協助。嚴重性只是症狀的一種意義，會影響對症狀的反應，而意義是在女性生活背景下形成的。此外，恐懼也讓一些女性對症狀有不同的反應。 - 症狀原因與症狀對應
在某些情況下，症狀首先會被正常化，之後個體會依那些特定的身體變化而有不同行為反應。 Lisa認為她的第一個症狀是視力模糊和手麻木，並將之歸因於熬夜，所以她採取相應的行動—去睡覺。 Natalie將她不尋常的疲勞和頭痛等前驅症狀歸因於太操勞，所以決定減少她的社交活動，並服用非處方藥。若有新的症狀實質上干擾到生活，就會促使新的評估和反應。
但並沒有任何情況會使參與者的第一反應是去尋求醫療援助，即使有兩位女性將症狀歸因於中風。在認識到自己的視覺變化可能是因為中風時，Jane查閱了一本醫學參考書以驗證她的症狀與中風是否相符；Jane的丈夫也在網路上做了同樣的事情，然後才決定開車去醫院。Maria的第一個症狀是手臂暫時失去力氣，由於她的家族史，中風是她想到的第一件事，而Maria繼續測試她的身體，像是伸出雙臂，看看能不能舉起比另一隻手更高，這是她從醫療專業人士在她母親中風後學到的。當她發現她可以平等地舉起雙臂時，她斷定自己的肌肉無力是無害的。幾個小時後，當她發生單側虛弱和麻木時，她再次測試她的身體，然後才告訴她的丈夫。 - 恐懼和症狀對應
在九位參與者中，有六位報告對症狀的恐懼，其與症狀和這些女性的意義有關。雖然Lisa把她的初始症狀歸因於一個良性的原因，但後來當她發現自己無法正常說話時她變得非常害怕。她將自己描述為「啞啞學語者」，而中風否定了她個性的重要面「我不太對勁」，這導致她尋求幫助。Jane的不安是當意識到她的視覺症狀並非是起因於偏頭痛，才使得她告訴丈夫說有症狀發生。這是Jane的第二次中風，她在意這個中風的結果和不確定性會如何影響到她的獨立性。
與因恐懼而尋求協助的女性相反，其他也感覺恐懼的女性則採取不迅速尋求協助的行動。當在講述她的故事時，Teresa有意識到她的症狀是嚴重的，而她需要保持控制，不害怕。「我知道事情不對勁，且我試著控制我自己。在我的頭腦中，我知道我不能夠害怕。」。然後，Terasa決定躺下睡覺以消除恐懼：「我在我的頭腦中一試再試，我知道我不能害怕。我了解到在那個我能做的就是躺下來睡覺。」。睡覺的這個決定暗示了Terasa無法接受自己的恐懼，因為這意味著失控。Teresa是她長期殘疾男友的唯一支持，她認為她的症狀可能威脅到作為照顧者與負擔經濟的一家之主的角色。
當Ellen發現自己無法協調動作並從沙發上站起來時，也感到很害怕。其它的身體變化，包括視覺障礙、頭暈和麻木，都沒有讓她覺得害怕，因為她仍然可以在一定程度上執行身體功能。Ellen整夜都清醒著，並保持坐姿，以免面對躺下後要坐起來的風險。 - 生活情況與症狀對應
自我形象、社會角色和社會經濟地位，都會影響參與者對症狀的決定和行動。當Maria意識到她的中風症狀時，她處在一個離家約一個小時的城市，當她決定到家附近尋求緊急護理時，不僅表明她偏好熟悉的醫院，也反映出她對丈夫的考量。Maria知道，如果她住在另一個城市的醫院，她的丈夫將每天120英里往返探看她。而對其他人的考量也能從參與者對症狀的反應以及以前的文獻中，看到相似的狀況，女性不願意造成他人不便、擔心疾病的嚴重性會對家庭造成影響，使得發生心臟病或癌症症狀時，她們會拖延尋求幫助。
Kenzie因為眩暈而在床上睡了4天，之後決定繼續上班，儘管她的症狀沒有改善，這與她對性別、社會責任和疾病行為的想法有關。Kenzie描述了女性的如何「處理解決」身體疾病，在她看來，男性比較可能接受生病的角色。 Kenzie將她對於性別和疾病的想法歸因於她在社會中的觀察，以及她的母親也是如此「處理解決」。Natalie對自己的工作經歷感到自豪，因為她16歲就開始工作支持她的家庭，而她做為一個負責任的員工是她沒有因為前驅症狀而請病假的原因，回想起來，她覺得自己的症狀糟糕到是值得請病假的。
而自我形象和社會經濟地位顯示在Teresa決定坐汽車去醫院，而不是搭救護車。Teresa對兒子建議打911的直接反應是，萬一被其他人看到她在擔架上，她會覺得尷尬，因為她的自我形象是一個健康的人。如果Teresa被認為生病到需要救護車，這種自我形象將受到危害。此外，生活在高犯罪率地區，以前曾是盜竊的受害者，導致Teresa也擔心，若有救護車在房子外面就表示家裡沒有人，使得房子可能會被侵入。 - 人際互動
在所有情況下，旁人都參與了去醫院的決策和／或行動。在一些情況下，參與者描述了旁人在自己中風早期的行為是直接的，例如：Jane、Lisa和Natalie的親戚，以及Tiffany在養老院的同事在意識到有問題時，立即呼叫緊急醫療服務（EMS）或開車載她們到醫院。
而在其它情況下，旁人的反應更為複雜。當Louise講述她的故事時，她談到她兒子發現她在地上無法行走時想要叫救護車，她勸阻他不要這樣做。Louise說她想避免一輛救護車在家門前出現旁觀者的大驚小怪。在一個類似的情況下，Teresa描述她的兒子如何發現她在床上，並意識到有事情不對勁，當兒子尋求姐姐的建議時，姐姐吩咐他把Teresa帶到醫院。
Kenzie描述丈夫對她的症狀原因以及她在入院前一周的決定有影響力。他首先將Kenzie的頭暈和噁心歸因於食物中毒，但當她的症狀持續時，他建議Kenzie去看她的初級保健醫生。幾天後，一個親戚鼓勵Kenzie的丈夫在她產生胳膊和腿無力的新症狀時將她送去急診室，但他決定先去找普通醫生，以節省醫療保險共付。Jane報告說，是她的丈夫決定要開車去醫院的，因為他相信這比等待救護車快。
Limitations 研究限制
- 本研究的幾個限制是公認的。女性在中風時的平均年齡為77歲，但在本研究的9名參與者中有7名是57歲或以下。許多老年女性沒有意願參與研究的原因可能與以下事實有關：與男性相比，女性在中風後具有較差的結果，並更可能在中風後居住於延長護理機構中。因此，她們的身體狀況可能阻止她們得到研究訊息，甚至阻止她們的參與。
Discussion 研究討論
- 本研究的參與者在中風早期時，敏銳地意識到她們的身體功能障礙，而她們的敘說則闡述了個體將身體與心靈的分離。
- 這項研究的一個重要發現是：當討論中風發作時，參與者強調症狀對她們進行活動時的能力影響，而不是物理性的感覺或功能變化。對於這些女性，眩暈不是物理感覺，而是難以為家庭準備食物：中風會讓準備食物變得困難。 如果具有較大樣本量的研究支持這些發現，中風教育計畫的設計者可以考慮結合中風發作時是如何影響進行常規活動的能力的描述，以增加公眾對這樣的困難可能是因為中風的認知。
- 我們的研究結果注意到，中風發作的時間的專業觀念和一些參與者的感知是斷裂的。在美國心臟協會／美國中風協會的公共教材中，每個警告標誌前面都有「突然」一詞（例如突然出現虛弱）。這項研究中的一些女性不認為她們的症狀是突然發生的，即使她們會描述為「有事發生或不預期地發生」。此發現說明了患者對疾病的解釋可能與科學的疾病概念化不同。
- 一些參與者發現中風的發作與預設的想法不一致，這和AMI質性文獻發現的一致，女性表示她們的症狀與她們認為的不一樣。對女性認為的和真實的AMI症狀差異之解釋，通常集中在心臟病症狀的性別差異，以及基於男性為準則的心臟病症狀之社會建構。本研究沒有證據表明，參與者的中風經歷與她們對中風發病預設想法間的差異，是與醫學情況中的性別觀念有關。
- 與之前的報告一致，大多數的個體不會將症狀歸因於中風，9名參與者中只有2名意識到症狀的真正原因。這也與以前的研究一致，8名女性在這項研究中有中風風險因子，但其中的7位卻不自知自己的醫療和／或家族史使她們處於危險中。參與者不知道她們的風險，可能也導致她們沒有意識到中風的發生。以前的教育計畫包括除了關於症狀的信息外的風險因素，也要使認為自己處於風險中的人數增加。因此，可能也需要在中風教育計畫中納入風險因素。
- 生命階段可能也是導致缺乏關於中風警示和風險感知知識的因素。本研究中的9名女性中，有7名女性的年齡比女性平均中風年齡要小得多。在訪談中有跡象表明，參與者認為中風是只發生在老年人的疾病。因此，關於這些年輕和中年女性，在她們生命過程中遇到的中風警示之相關信息可能被視為與自己不相關的，因此並沒有記得它；或者，可能記得中風的警示，但當症狀發生卻沒有與之連結。鑑於最近有報告指出，中年女性的中風發病率增加，以及女性缺乏對風險的認識，可能需要有特別針對此年齡組女性的衛教計畫。
- 這項研究中有6名女性報告了前驅症狀，在幾種情況下，包括非特異性症狀，如不尋常的疲勞。在以前的報告中，35％的缺血性中風患者報告了前驅症狀，並且女性比男性更有可能報告非特異性症狀，例如感覺滑稽、疲勞或不適。中風前驅症狀提供了個體中風風險的診斷和治療機會，然而，尚未有前驅症狀的發生率或性別差異的充分研究。
- 在這項研究中，是否去醫院、選擇哪間醫院和去醫院的交通方式，似乎是參與者和家庭成員之間協商出來的。正如所看到的，當家庭成員在作出尋求醫療協助的決定之前，相互諮詢時，家族成員的相互作用嵌入了先前存在的社會關係模式。我們的研究結果提高了中風早期家庭中性別相互作用的可能性，就是男性家庭成員會諮詢女性親戚。一些男性家庭成員顯然放棄醫療決策，這可能反映了社會化進程，導致女性成為衛生信息的管理者和家庭的醫療決策者。
- 美國心臟協會／美國中風協會的中風教材中，教導懷疑有中風症狀時需要呼叫911。在本研究中，9名參與者中只有3名是由救護車送至急診室，其他女性則由家庭成員送往醫院。與以前的報告一致，受影響的個人沒有撥打911。這項研究中的一些女性的親屬認為他們可以比救護車更快到醫院；有些情況是，參與者因為怕救護車帶來的尷尬或波動，而試圖說服家庭成員不要叫救護車。因為有證據表明，比起其他到達方式，藉由緊急救護車到達醫院的人會比較早以及比較可能接受到t-PA70(靜脈注射組織胞漿素原活化劑)。研究人員在社區的中風教育干預可以考慮在教材中告知呼叫911是比較有利的。
- 敘事探究的前提是人類的經驗，包括決策和行動，發生在個人、社會和文化的理解領域。參與者症狀的中心意義在於，與缺血性中風發作相關的身體變化表現出某種威脅，通常是對於女性執行自我中心的活動和職責的能力，且對這種威脅的反應各不相同。本研究的結果提供了一種方法，將女性的決策概念化為一個隨著時間發生的過程，其中決策和行動嵌入中風發病、過去的疾病經歷、自我意象和競爭的社會需求中。由於目前社區教育工作僅依靠中風症狀的知識，並無法減少中風延遲到院的現象，未來的教育設計可能會希望了解中風症狀對女性的意義。
Conclusion 結論
- 有時，中風發作會與先前以為的中風想像不同。中風發作是隨時間發生的過程，其特徵在於改變對症狀的感知和評價，而不是一種不連續的事件經歷。對症狀的決定和行動根植於女性給予症狀的意義。這些發現為未來到院時間的認知、行為和情緒預測的研究提供了可能的變量。
Claudia C. Beal, PhD, RN; Alexa Stuifbergen, PhD, RN, FAAN; Deborah Volker, PhD, RN
Louise Herrington School of Nursing, Baylor University, Dallas, Texas, USA. J Cardiovasc Nurs. 2012 May-Jun;27(3):240-52. doi: 10.1097/JCN.0b013e31821bf83c.