中風的年輕女性／解釋性現象學分析

• • 位於工作年齡的成年人之中風正在增加。我們的目的是探索愛爾蘭年輕女性中風的經驗。總共有12名女性（18歲至50歲間）參加了半結構式訪談，使用解釋性現象分析。四個主題：「中風是老年的疾病」、「中風後的自我」、「對得到同伴支持的渴望」、「中風對關係的影響」。研究結果表明，需要為年輕中風者提供從入院到復健的具體需求之量身定制復健方案。

Introduction 介紹

• 中風通常發生在老年人中，五分之三的入院患者年齡在65歲以上，因此，中風通常與老年有關(Banks and Pearson, 2004)。然而，大約五分之一的中風發生在工作年齡的成年人，5%的中風發生在45歲以下的成年人(Johansson et al., 2000)。此外，研究表明，工作年齡的成人中風有增加趨勢(George et al., 2011)。雖然一般認為年輕患者有更好的功能結果，但此研究數據是稀少的且結論不一致(Bagg et al., 2002; Black-Schaffer and Winston, 2004)。雖然許多年輕的中風患者會有良好的身體恢復，但中風對心理和社會的影響可能是重大的。
• 年輕的中風倖存者「在生命歷程的不同階段」(Stone, 2005: 293)，經常在勞動力活躍、有經濟需求和家庭責任，如：兒童照顧，許多人不曾有健康問題或功能限制的經驗(Snögren and Sunnerhagen, 2009)。年輕個體的中風可以代表或被認為是過早衰老；這種識別可能影響自我概念，因為個人會感覺變老了，並且失去對未來的計劃和願望(Lindström et al., 2009; Röding et al., 2003; Stone, 2005)。
• 老年中風的更大發生率反映在研究文獻中：樣本通常包括65歲及以上的個體。研究探索老年中風的個人經驗，揭示了其在自我概念、損失、不確定性、社會隔離和適應的主題方面的改變(see Salter et al. (2008) and Lamb et al. (2008) for reviews)。對年輕中風的研究則傾向於關注發病率、病因、風險因素和康復結果(Lu et al., 2008; Putaala et al., 2009; Rasura et al., 2006)。大多數研究集中在重返工作作為康復結果的表示，關於這些個體的中風主觀經驗和意義知之甚少，並且很少有質性研究探討年輕中風倖存者自己的經驗(Stone, 2005)。儘管年輕和年長的中風患者經驗可能有相當大的重疊，但年輕患者的獨特需求、挑戰和經驗值得特別研究關注(Kersten et al., 2002)。
• 有組織的中風護理降低了死亡率和機構護理需求(Collins et al., 2000)。儘管如此，研究顯示，年輕成人的中風照護存在著缺口，且年輕成人對此感到不滿意(Banks and Pearson, 2004; Röding et al., 2003; Stone, 2005)。在愛爾蘭，65歲以下患者獲得復健和後續服務的機會仍然有限(Horgan et al., 2008)。深入了解疾病的主觀意義和經驗對於促進健康、疾病行為的理解至關重要，並可促成更有效和更合適的醫療服務(Burton, 2000)。這項研究旨在從年輕中風患者的角度捕捉中風的生活經驗。採用解釋現象分析（IPA），一種意義集中的質性方法。

• 本研究以50歲作為上限年齡，而不是65歲，以便在工作、兒童照顧和家庭責任方面實現更均質的群體。12名婦女和1名男子同意參加，但男性的數據被排除在當前分析之外，以獲得更均勻的樣本。 參與者在面試時年齡為20至48歲間（中風時為18-47歲）；中風後的時間為10至29個月。
• 參與者被要求述說她們的中風故事和中風影響她們生活的方式，關於中風前的生活到中風發作、住院和中風後的生活。中風如何影響她們的自我感覺、情感經驗和與他人的互動。參與者被視為經驗專家、講故事者而不是受訪者 (Smith et al., 2009)。

• 「中風是老年的疾病」
  年輕成人發生中風可能是創傷性的，不僅因為中風本身的嚴重性，還因為中風與老年的定型關聯，且可能成為作為診斷的障礙。在描述她們中風早期階段時，參與者傾向於最小化和正常化她們的不尋常症狀，將其解釋為輕微的疾病，如「頭痛」或「被困住的神經」，並認為自己的症狀會緩解：「我舉不起我的手臂，但我有點說 “不，我幾分鐘後就會變好。”」症狀的持續讓她們發現這是不同或不尋常的，並促使她們尋求幫助。
  一些參與者在進行醫學評估時很難被認真對待，儘管症狀的嚴重性是明確的，但是患者本身或急診室醫學專業人員似乎都沒有將其解釋為中風症狀。患者通常會經歷一系列的測試，在最終診斷前經過冗長、焦慮的等待，且誤診是很常見的。一個參與者最初沒有確診而被送回家，醫療人員僅用觀察說她的年紀不可能患有中風。另一個參與者本身是醫療工作者，描述了曾有短暫的認為中風的念頭出現，但又想想自己年齡中風的可能性。第三個參與者描述了當初對多發性硬化初步診斷的懷疑，以及對中風確診後的心情緩解：「你會很高興那不是腦瘤…我甚至沒有想過， 我沒有考慮過…它可能會是腦瘤。我知道那會是更嚴重的，但我對於稍早醫生的多發性硬化症的診斷深信不疑…所以當知道不是腦瘤、不是多發性硬化症的時候，是一大寬慰。它只是中風…雖然我知道它也是個足夠嚴重的領域，但我想是我偏好的選項吧。」
  急性護理的負面經驗具有持久的影響。老年人顯然是急性護理專業人員對中風定義的特徵，如以下參與者對入院時醫生對中風診斷的描述，她必須努力才能被當作中風患者認真對待：「你(被認為是在)假裝它你知道嗎? 你太年輕不可能有中風。」一般來說，最終被診斷中風後，會有震驚、懷疑和痛苦的反應。參與者努力調和自己和中風患者原型間的差異、中風與老年間的關聯強烈，一個參與者說，「我一定是徹底的不正常因為到底會有誰會在22、23歲中風？這是你會和爺爺或奶奶聯想起來的事」。參與者描述自己中風前的生活和行為，指出並沒有原發性中風的危險因素。例如：「我是個素食者。我是活躍的人，我去健身房。 我從來沒有抽菸。」
• 「中風後的自我」
  中風後的生活充滿焦慮和喪失的感覺，因為中風前的自我、願望、計劃和能力都損失了。過早感覺衰老是常見的，並且與中風診斷、持久的損傷和服用藥物有跟本的聯繫。中風是老人疾病的刻板印象是有問題的，導致一些參與者感覺自己提前變老。一個參與者將中風與祖母連結的描述，意味著她覺得自己與同齡層分離了。她建議當前的中風廣告可以有年輕人，以提高人們對年輕人中風的意識，從而潛在地減少與中風相關的年齡污名。身體和認知障礙也對身體形象和自尊產生負面影響，並與污名和限制相關。例如，一個參與者說，「帶我的兒子去上學…我會試著藏起我的拐杖。」她在意他人的眼光，是對孩子潛在影響的考量和不要引起對其損傷的注意。一個參與者將自己的記憶力損傷與其他老年患者相比，並認為自己需要調整生活方式，因為她已經變老了，應該更加意識到她的年齡。在大多數情況下，參與者的身體損傷是不可見的，但矛盾的是，缺乏明顯的身體表現也會造成問題。輕度中風後，身體、認知和情感上的隱形困難被忽視，得不到其他人的承認或適應。一位與會者說，「在每個人的頭腦裡中風是怎樣的認知是不同的..有些人是輕率的… 你不會變成跛腳走路，它不會那麼糟。」
• 「對得到同伴支持的渴望」
  參與者希望能與有過類似經驗的人交談，強調自己需要相關且確實的資訊。隔離的感覺通常發生在急性住院期，老年患者在病房內的優勢似乎使這種孤立的感覺複雜化：「你不會看到和你相同年齡的人…你不認為你可以跟70多歲的人講話。」
  缺乏適合年齡的訊息／教育書也是沮喪和不滿的來源：「一個護士帶著中風有關的小冊子來…而我就說『請告訴我這本小冊子裡面有什麼是適用在我身上的』，我不是老人」
  由於沒有學習和支持的同伴，且在出院後缺乏後續服務，這意味著參與者在處理中風所導致的問題和挑戰時感到孤立。例如：多數參與者都對於中風後是否能生育小孩的考量與決策感到困難，但是參與者認為沒有人能夠與她們討論自己關注的事情。多數參與者都渴望與年輕的輕度中風患者交談，能夠與年齡和經驗相似的其他人交流可能會減少孤立感。
• 「中風對關係的影響」
  年輕中風患者在調整中風後的生活需要多種支持（例如，實用、情感和財務）。然而，不適當或不及時的支持可能不利於患者恢復正常。參與者描述了中風後，有些關係更強化了，而另些關係則出現問題。受到不同的對待或被過度保護會使人失去力量、延長病人的角色，並導致沮喪的感覺。一些與會者見證了中風後支持網絡逐漸減少。一個參與者描述因為身體損傷而被排除在朋友的社交圈外：「你期待他們理解你不能走太快且能放慢腳步，但他們不…這是真實生活…如果你生病了沒有人會需要你，而這是很痛的。」。中風不僅影響患者，而且使其他人變成照護者的角色。與會者深切意識到這種責任的壓力及家庭成員感到的痛苦。例如，一個參與者評論說：「我覺得困難的是…讓我的父母看到我在這個處境…我不認為有任何給他們的支持…來照顧我。」另一個參與者對自己成為伴侶的負擔和痛苦，而覺得期望伴侶繼續和她在一起是不公平的：「我轉向我男朋友並要求他拋下我，因為這是不公平的。」另一個參與者說不希望她的身體損傷影響到孩子的生活，也擔心自己將對狀況的不滿轉移到孩子身上，特別是當活動受限於有限的身體能力時。

• 藉由關注年輕女性中風的意義和經驗，本研究為現有文獻增加了年輕中風的資料。研究出現的主要問題包括：年齡相關的污名，以及這種污名在愛爾蘭醫療服務中的經驗、中風前後的自我差異、中風後同伴支持的重要性和人際關係的變化。
• 中風通常不與年輕和健康成人相關。Low et al. (2003) 將年輕個體的中風描述為「隱形的群體」，因為中風的流行病學與衰老相關。雖然心血管衰退與衰老有關，但它不完全是由年齡決定的(Stewart et al., 2014)；在年輕和老年人中，中風危險因素包括可修改的生活方式變因，關於中風與老齡化的假設可能是有問題的。中風作為老年疾病的強烈感覺、僅會發生在老年人，這個聯繫可從參與者將中風症狀正常化，以排除自己中風可能性。中風在這方面並不獨特，與年齡相關的特定疾病污名已被記錄，例如，Bury (2006)注意到年輕關節炎患者感到的痛苦，是因為文化上認為關節炎是一種老年性疾病，年輕時的關節炎暗示過早衰老。Faircloth et al. (2005)在他們對中風發作的敘述性建構分析中指出，使用相對無害和共同的語言以使症狀最小化，並將它們與普通經驗連結。增加公眾對年輕中風可能性的認識，可能會減少對尋求醫療援助的延遲並改善預後結果。
• 與中風相關的年齡污名超越了參與者中風生活的初始反應和住院治療經驗。對一些參與者來說，中風在自我概念和身份方面具有老化效應。缺乏中風的年輕角​​色模型，必須服用中風藥物以及中風相關的損傷，例如記憶喪失（通常與老年相關）的經歷，都促成了對自我的衰老感知。總之，這些研究結果強調了現今大眾對年輕中風者的態度，即與自我年齡相關的污名和認知。
• 在對中風倖存者復健經歷的質性研究中，Peoples et al. (2011)強調了與同伴學習和比較以促進恢復權能的重要性。這項研究的參與者描述了在住院護理期間的孤立感，以及缺乏和年齡、經驗類似的其他人接觸的機會。這與Röding et al.’s (2003)關於年輕腦中風患者康復經歷的研究得出「局外和隱形」(Outside and Invisible)的結論一致。與會者感到沮喪，因為缺乏具年齡敏感度的復健計畫、復健服務的不足、缺乏信息和缺乏參與感。Stone (2005)恰當地描述了年輕中風的問題化，說明「在大眾意識中，對中風的關注幾乎完全是老年人，意味著年輕倖存者基本上是不被看見的（第302頁）」與有類似經驗者溝通的機會不常發生，因此促進年輕中風的社會支持團體可能是有益的。一些參與者經歷了中風後的自我懷疑階段，並質疑自己對中風的情緒反應。與他人分享這些經驗，可以減少對自我的孤立感和異常感。然而，由於年輕中風患者數量較少，因此專門針對年輕患者的中風支持團體可能不可行，在線論壇可能是一種實用的替代方案，幫助年輕中風倖存者交流和分享信息。然而，更嚴重和更虛弱的中風倖存者可能無法利用在線支持計劃；通過適當的修改，促進這種交流是可能的。例如：「Think and Link電子郵件系統」是為腦損傷的嚴重認知障礙者所設計的。系統功能包括：以圖標消除冗長的電子郵件地址、簡化的界面和適合用戶需求的屏幕提示 (Todis et al., 2005)。
• Peoples et al. (2011)強調，需要充分和個人化的信息。類似於以前對年輕中風患者不被滿足的需求之質性研究結果(Lindström et al., 2009)，缺乏年齡調整和個性化信息是參與者考量的一個關鍵問題。在沒有相關信息的情況下，適應中風後生活的努力變得更加困難。對年輕中風倖存者來說，年齡相關的中風資訊需求是很重要的，因為年輕發生中風是不常見的。參與者認為有年齡相關的資訊，可以幫助他們適應中風後的生活。
• 除了提高大眾對年輕成人中風可能性的意識，我們的研究表明，輕度中風的複雜性質需要被解決。先前的研究注意到，對輕度中風相關的隱性功能障礙（特別是與社會功能障礙相關的認知領域）的臨床評價和檢測困難，因為中風護理常用的量表有天花板效應，例如：Barthel Index (BI) 和 Mini Mental State Examination (MMSE)(Röding et al., 2010)。另外像是Kapelle et al. (1994)發現，其研究樣本的92％年輕中風倖存者具有接近完美的BI得分（> 95），但有一半的受訪者報告生活質量惡化，只有42％回到工作崗位。因此，需要具更適當且敏感的評估。此外，旨在解決輕度損傷患者特定需要的康復策略，也可以幫助他們回到社區。
• Röding et al. (2010)指出的關於中風後生活質量下降的性別特異性差異，也需要從中風年輕人的角度進一步調查中風的心理影響。此外，失去語言和其他障礙，導致難以參與面試的人也被排除在這項研究之外，通過提供溝通支持，探索年輕中風患者中風後失語症的經驗也是很重要的。
• 增進對中風的生活經驗和對年輕中風者的生物心理社會後果的理解，可以增強康復結果、促進更充分的健康恢復、幫助其重返社會。這項研究出現了五個關鍵問題；根據症狀發作到診斷、住院、康復，以及出院後重新融入社區生活的中風經歷的軌跡。這些在健康服務和患者個體間的斷裂，可以藉由以下方式解決：（a）提高醫務人員和普羅大眾對年輕中風發生率的認識，以防止對初始症狀的排除和延誤醫療干預。（b）幫助患者有機會與有類似經驗者聯繫，例如：告知患者相關的社交網絡，以減少住院期間和出院後的隔離焦慮感。 （c）如果復健服務與機構是具年齡敏感度的，例如：為滿足年輕患者需求而設計的資訊手冊和康復計劃，年輕中風患者在復建環境中可能就不會覺得那麼孤獨。 （d）年輕中風患者報告說，由於缺乏後續服務，感覺失去了醫療支持。儘管可能無法為那些輕度損傷的患者繼續提供後續復健服務，但也幫助患者回到社區，以降低他們對醫療服務的依賴。 （e）最後，醫務人員需要對可能阻礙返回工作、對生活質量產生負面影響的輕度損傷進行醫療處理。