退休過渡中的男性中風經驗
The Experience of Stroke for Men in Retirement Transition
Abstract 概要
- 本文旨在探討，中風發生在退休相近時間時，男性如何處理這兩個重要的生命事件。此研究有目的性地選擇正在計劃退休或剛退休卻遭受中風的7名男性，並使用解釋現象分析以收集數據和分析結果。作者得出了三個相互關聯的過程與八個子主題。這三個主題與退休的矛盾心理、中風的影響以及治癒和調整有關。這些主題表明，在兩個生命事件的意義間存在著重要的相互作用。中風對男性的生活產生了深遠的影響，並在許多層次上影響了男性的生活。遭受中風的經歷也導致了一些積極正面的生活重構。
- Keywords: stroke; retirement; phenomenology; identity; men
Introduction 介紹
- 退休是一個重要的過渡過程，人們都期待著退休後的新生活階段，卻同時也有些焦慮 (Fletcher & Hansson, 1991)。之前研究已顯示退休計劃對退休後生活調整有顯著影響(Rosenkoetter & Garris, 2001)。自願退休和非自願退休之間也有顯著區別。一個共同的發現是，儘管自願退休有時可能與諸如疾病的不利因素有關，自願退休也與更積極的退休調整相關(Floyd et al., 1992; Quick & Moen, 1998)。
- 雖然對多數人來說，退休是正面的經驗，但對於約三分之一的退休人員來說，在此過渡期間會經歷一些困難(e.g., Braithwaite, Gibson, & Bosly-Craft, 1986; Fletcher & Hansson, 1991; Gall, Evans, & Howard, 1997; Midanik, Soghikian, Ransom, & Tekawa, 1995)。一旦退休，一些因素可能影響幸福感。經濟資源、社會關係和個人資源，是文獻中一貫反映的三個會影響對退休幸福感的因素 (see Kim & Moen, 2001)。退休後的滿意度也與退休後活動探索、發展新興趣、個人目標和實現的動力有關 (LeBlanc, 1987; Pinquart & Sörensen, 2001)。
- 最近的文獻探討了退休經歷的性別差異(Moen, Kim, & Hofmeister, 2001; Pinquart & Sörensen, 2001)。雖然有證據表明，男性在退休上可能比女性有更多掙扎，但研究有些模棱兩可，因為一些研究發現女性比男性更不滿意退休後的生活(Quick & Moen, 1998)。已經發現的性別差異可能反映了家庭和職業責任中更廣泛的性別差異(Kim & Moen, 2001)。對一些人來說，退休會被中風打斷。英格蘭和威爾士有超過130,000人每年經歷第一次中風發作，而大量的患者在退休年齡發作(Stroke Association, 2002)。對於大多數倖存者，中風對生活產生深遠的影響。中風，像退休一樣，是一個重大的生活事件，而且還是一個無法預測的事件。
- 在中風文獻中，已經有些研究去探討中風對個人生活的心理社會影響(e.g., Burton, 2000a; Häggström, Axelsson, & Norberg, 1994; S. C. Thompson, 1991)，包括生命、身份變化，及其對恢復的影響 (e.g., Burton, 2000a; Ellis-Hill, Payne, & Ward, 2000)。通常，會從獨立與身體功能正常變為依賴和殘疾。中風倖存者必須重新建立自己與身體的關係，這個任務深刻地挑戰了自我和個人的身份(Hill, 1997)。人們常常報告社會生活的損失，以及對未來失去信念(Aström, Asplund, & Aström, 1992; Ellis-Hill & Horn, 2000)。退休和中風文獻都討論了事件之後需要一段調整期 (e.g., Buscherhof, 1998; Jonsson, Kielhofner, & Borell, 2000)。若無法應對可能會阻礙中風的恢復(Aström et al., 1992)。同樣，未能適應退休也會影響健康(Kim & Moen, 2001)。
- 雖然對中風和退休都已有廣泛的研究，但似乎缺乏中風與退休如何相互影響的文獻。從中風恢復的模式(Burton, 2000b; Twining, 1988; Wilkinson, 1994) 描述了改變的身體和心理如何與新生活的調整相關。同樣，在退休過渡期間，也必須調適心理 (Fletcher & Hansson, 1991; Hildebrand, 1995)。到目前為止，研究人員忽視了對退休和中風關係的探討。
- 在這項研究中，我們試圖探討當兩個重要的生活事件在非常接近的時間點同時發生，可能出現的心理問題。先前對中風的質性研究 (Burton, 2000a; Hill, 1997)強調，要更詳細探索個體經驗以了解如何最佳地滿足中風倖存者的需要。大多數中風文獻沒有做出明顯的男女比較。然而，男性可能有不同於女性的退休過渡經歷(Quick & Moen, 1998; Seccombe & Lee, 1986)，因此，聚焦在單一性別群體似乎是很重要的。
Method 研究方法
- 在NHS中風中心招募55歲至75歲退休年齡男性之同質樣本，他們在中風時已經處於退休期。參與者必須超過急性中風階段6個月，並有配偶或長期伴侶。
- 參與者是7名年齡在64和70歲之間的男性。四個人計劃在中風時慢慢退休，一人在遭受中風之前便以健康理由退休。兩個人已退休，但一人後來被要求繼續兼職工作。目前尚未退休的男性，將會在一年內退休。 6個人從事勞動工作，1個是講師。但是，所有人都認為自己是「工人階級」。
- 所有參與者在中風急性期間都有住院。面談時都已過急性期，面談期間為平均在中風後的6至12個月，並與伴侶住在家裡。所有患者都有身體損傷，包括由於中風引起的部分癱瘓；然而，他們接收和／或語言技能沒有嚴重受損。
Findings 研究發現
- 7次訪談的分析產生三個相互關聯的過程，分類為退休的矛盾、中風的影響以及治療和調整。這些過程與八個次主題相關聯，其部分地顯示了事件的時間順序性質。這些主題還反映了退休和中風相關過程間的聯繫。
- 對於退休的矛盾
喜悅和恐懼 (“一個錢幣的兩面”)
男性認為退休是雙面的：他們期待放鬆和享受閒暇時間，但沒有工作的生活是難以想像的。工作是男性生活的中心。有些男性從十幾歲就開始工作到現在，因為對家庭有強烈的責任感：「我們 (他那時代的男性) 對能支持家庭和能在社會上自食其力感到驕傲。 (Mr. A)」。對多數男性來說，退休會有財務影響，意味著他們無法支持家庭，這影響了他們對自我「工作男性」的認同。但是，並不清楚這與中風和能力的喪失有關，或僅僅是因為停止工作這件事實。鑑於這項研究中的男性似乎都對工作有強烈認同，他們明顯地感到失落。這些失落的部分原因是失去與公司同事的連結：「我喜歡和我一起工作的同事。我無法想像無法起身工作且無法和同事談笑。 (Mr. C)」。 - 中風的影響
中風的發生似乎接管了參與者的生活。這些男性描述了從中風第一個跡象、各個階段的恢復到現在的遭遇。恢復的過程是充滿了損失和變化的。所有的男性都談到如何嘗試接受自己的疾病，以及如何通過這種經驗得到支持。這是由生活各方面的損失和變化共同編織而定義出來的。 （雖然大多數的損失感適用於所有男人，但某些損失的感覺是個人特有的。）大多數男性都有需要體力的工作，並且藉由體能來定義自己。因此，力量和能力的喪失是一個巨大的打擊，嚴重的自我損失，並且不可避免地，造成生活品質的下降 - 支持
得到家人、朋友和專業人士的支持被認為是恢復的關鍵：「我妻子、我女兒跟我女婿 (支持我),，因為他們幫助我回到我以前的生活 (Mr. C)」同樣重要的是，知道朋友就在身邊支持他們：「我的朋友都在旁邊。 他們沒有一個消失掉，你知道嗎？」一位男性強調，支持不僅是對他的，也是對妻子的：「我們發現很多人關心我們。 已經有無數通電話打來問我如何處理，不僅是我，和我妻子如何處理。 (Mr. E)」最重要的人，無一例外，就是他們的伴侶。所有男性都看到伴侶給他們的希望、動機，以及，生活的意志：「我認為沒有我的妻子，我無法打敗它。 (Mr. E)」
「我不知道沒有她我該怎麼應付這個狀況。 (Mr. A)」然而，他們也承認中風對伴侶造成的壓力，使他們在某種程度上感到內疚：「我想做的是將壓力從我太太身上拿開。(Mr. B)」大多數參與者非常感謝專業人員在康復過程的每一步所給予的支持，尤其是在他們擔心自己可能成為「植物人」的初始階段 (Mr. C)。當談到早期的經歷以及對身體損失的恐懼時，男性們變得情緒化。一位男性也表達出批評，在試著獲取信息的初始階段遇到很大的困難，感到無望且沒有被傾聽；另一位與會者強調了平衡的重要性。雖然他擔心會失去支持，但他也發現有時很難堅持獨立，或拒絕支持和幫助。雖然最初，男性及其家人都想要得到專業的支持和建議，但隨著時間的推移，家人和朋友的非正式支持才是首選，幫助自己重新得到正常。一位配偶照護者表示：「它幫你回到正常的生活，就你們兩個。 (Mrs. A)」然而，對男性與伴侶最重要的是，當他們需要時，他們知道從哪裡獲得支持和建議。 - 處理應對
這些男性描述了一些應對策略。大多數人使用的是以幽默作為應對壓力的一種方式：「我可以笑我自己。 而且我認為那是，你知道，促使我看到事情的另外一個面向，而不是我一開始看到的憂鬱面向。 (Mr. C)」有幽默感似乎是這些人的核心特徵，他們對沒有失去幽默感而感到寬慰。他們覺得這是他們可以堅持保留的「原本」的一部分：「我所有的朋友都說有一部分關於你的你沒有失去，那是你的幽默感。 我說我失去它，在開始出現擔憂的時候。(Mr. A)」所有男性都表達了他們以事實就是事實作為一貫的應對風格。也許在某些情況下，這似乎是一個幾乎令人不得不的接受。男性經常與其他病人、自己的伴侶、或他們以前的自己作比較。有時，這樣的比較幫助他們看到他們的進步，但也為自己的自私或幸運引起一些內疚的感覺，以及對損失的傷心：「我一直以來看到我太太看她的殘疾奮鬥，她癱瘓得很嚴重。她已經好多年都在容忍它，而我想為何我該哭和呻吟呢？她都已經忍受這麼多年了。 (Mr. E)」然而，看到也有其他人是在相同或相似處境，而彼此有共享的經驗時，這也成為一個動機和安慰。一名男性與其他病患發展了密切的關係，並期待去康復中心時可以看到他們。他們的連結成為相互激勵和共享知識。令人驚訝的是，接受訪談的所有人都表現出很大的決心和動力。他們主要藉由身體功能變化衡量他們的成功，或許因為他們是藉由身體定義了自己。他們都相當有自信地談論在康復方面的進展。 - 控制
經過最初的震驚和中風後的不適後，當男性決定控制他們的疾病時，似乎產生了轉折：「在醫院，我中風時，唯一一件能做的事就是看到我的手指移動。 當我發現我可以這樣做時，我開始做一些事讓它們移動得更快。 (Mr. E) 」
那個早晨當我在物理治療師讓我走幾步後，我從健身房走出來，為我所能達到的感到喜悅而哭泣。(Mr. C)」大多數的男性都意識到，當他們開始能控制自己的精神以掌握復健，並產生動機，事情開始有轉變。 - 治療與調整
恢復過程通常很慢且令人沮喪。大多數人在復健的每個階段都充滿恐懼和掙扎。在訪談時，多數人都在恢復過程中的相對早期，卻仍然希望進一步改進，雖然他們也開始接受，可能會留下一些殘疾。他們開始意識到他們不會再跟過去一樣了。
中風帶來許多變化，男性面對中風最困難的事情之一是，意識到自己不會再跟以前一樣了：「當我站起來我的身體感到重兩噸，而且我不能忍受我腳的重量，你知道，我對此感到挫折和沮喪，且我想搞甚麼啊，你必須忍受它。(Mr. E)」感覺是複雜的，儘管慶幸在認知和身體方面沒有更嚴重的殘疾，這些男性仍掙扎於接受新的自我認同。他們描述了突然成為「局外人」的震驚：「你身邊的人都非常健壯和活躍，而你有殘疾，你感覺到不同。你感覺只是一半的人。 (Mr. C)」對於新的自我，沒有辦法做什麼，只能接受。幾名男性說從來沒有想過中風會發生在他們身上，也很難理解現在的他們已經不同了：「我們都認為我們是永生的。它不會發生在你身上，它發生在其他人身上。 (Mr. A)」
「我從來沒有想過會發生在我身上，像我這樣健壯的人。 (Mr. D)」
一些男性覺得社交生活發生了深刻的變化，而另一些男性則覺得變化很小，但特別重要的是，他們的朋友和他們在一起，雖然有一位男性觀察到朋友對他的態度已經改變：「我們仍然笑得很開心，呃，我能怎麼說呢，他們看著我時我可以感覺到他們對我的想法。 (Mr. D)」 - 轉變的觀點
中風的經歷深刻影響了男性的認同，影響了他們如何看自己、如何看待他們的關係以及周圍的世界：「中風改變了我的觀點很多。 (Mr. A)」某些變化實際上是正向的，一些男性認為他們與妻子的關係有所改善。一些男性注意到自己的改變，並準備適應以前會覺得不夠男子氣概的新角色：「我的意思是有些事情我以前不會做, ，當你認為你得到那個男性的腳色。我現在和我的妻子一起鋪床，做那些事情，呃，我會說使我們更親近了。 (Mr. C) 」
「現在我’變成保母…所以我做這裡，看顧寶寶，和喝咖啡，這是我以前從未做過的。而這其實相當享受，有孫子在旁。(Mr. E)」一位參與者承認，雖然享受新角色的生活，但也同時掙扎著，並對舊的自我感到較自在：「應該是我要幫助我妻子，不是她幫助我，你知道我說的嗎？我現在正快速地達到那個點。從前我是幫她打開罐子和遞東西給她，而我覺得那樣感覺較好。 (Mr. E)」重新定義認同的過程的另一部分是，重新獲得一些獨立性，重新融入生活和社區。因為所有的男性都認為工作是他們生活的核心，並把自己描述為家庭支持者，這似乎與他們擺脫「無助」的立場是相關的。男性想再次感覺「有用」，如果不是藉由工作證明，就要由其他方式。一位男性描述了重新與社會融合的重要性：「我不知道我是否對社會還有好處，但我的意思是某種程度上我還是社會的一部分。我現在是它的一部分了，這是我之前不是的， 我之前本來是要一輩子躺在床上的… 並非說如果我想我可以跳上公車、我可以自己做到。(Mr. C)」 - 不確定的未來
所有受訪者的未來都改變了。雖然有些人仍抱著有一天能夠回到之前生活的希望，大多數人都意識到自己必須改變計劃，並已開始這樣做。幾位男性對可以恢復多少和再次中風的不確定性表示擔心。甚至在最壞的情況下，他們也擔心死亡的可能性。一名男性談到他如何試圖修改被中風影響的預期退休計劃：「我坦白地想,，喔不，就這樣了我不能做任何事。那是對退休的一大打擊。 但我開始想，生命沒有結束，且持續著。 (Mr. C)」總的來說，最終會開始平衡現實與樂觀：「我有一個這樣的未來，你知道，我的意思是，我在希望我可以有更多假期。 (Mr. G)」
Discussion 討論
- 在這項研究中，我們試圖探討男性如何經歷退休受到中風的打擾。男性們描述了中風的經驗，這一事件使世界「顛倒」，並影響了生活的各個層面。受影響的事情之一就是退休過程。已經退休的人必須調整他們的生活，而還沒有退休的人，他們的計劃也受到影響。
- 所有的參與者都有強烈的工作倫理，幾乎所有男性都以身體工作，並藉由自己的男子氣概和體力來定義自己。他們的退休計劃涉及持續性的身體活動。因此，男性很難接受自己突然失去了身體功能。然而，從伴侶和家庭得到的支持，幫助他們應付困難和發現新的認同。在某些方面，被迫改變的角色對他們的關係產生了正面的影響。
- 從本研究結果來看，似乎說明了退休和中風是不能分開看待的；事實上，一些關於退休的恐懼，例如：工作認同的喪失，也反映在中風造成的身體能力喪失經驗上。退休人員面臨的一些困難可能沒有得到解決，因為中風已經接管了生活。其他研究慢性疾病的文獻也發現了類似的反應(e.g., A. Thompson, Kent, & Smith, 2002)。
- 本研究結果也回應了早先文獻的發現，退休是一個複雜和混合的經驗(Fletcher & Hansson, 1991; Jonsson, Josephsson, & Kielhofner, 2001; Jonsson, Kielhofner, et al., 1996)。然而，這項研究更具體地顯示了個人特徵和環境因素的深層連結，及對退休經驗的影響。參與者都是在男性被視為養家者而工作是認同核心的社會環境中。所有男性都試圖在退休後繼續或計畫持續工作。
- 當這些人不得不考慮退休並遭受中風時，是發生在這種文化理解的具體背景下，男性有強烈的工作倫理並透過傳統的男性樣貌來認同自己。最明顯的損失是喪失獨立性以及健康和身體自我的減損。根據早先藉由身體力量以確定獨立性的論點，也許並不意外的是，當這些男性突然變得依賴妻子和家庭時，他們總是掙扎著，至少在初期是如此。
- 許多研究表明，男性將自己定義得比女性更獨立、具競爭性和經濟導向性(Pinquart & Sörensen, 2001)。這樣自我概念的破碎可能是相當難以接受的。這與Higgins’s (1987)的自相矛盾理論一致，當實際自我與理想或「應該」之間存在差異時，就會產生痛苦。這項研究中的男性，恢復獨立性成為復健的積極動機。參與者將依賴視為接近於殘疾一般。 Burton (2000a)採訪了中風倖存者，指出失去對自我的控制會造成挫折並威脅到身份認同。Easton (1999)分析了由中風倖存者撰寫的四本書，發現康復過程的一部分是接受自己的殘疾，並藉此找到一個與之前不同的身份認同。
- 看起來，本研究的多數男性還沒有找到新的認同，他們仍對接受新身份認同掙扎著，在大多數情況下，這意味著殘疾和無法獨立的生活。這部分也許是恢復最具挑戰性的方面：放棄舊的，建立一個新的自我。Buscherhof (1998) 在她個人的中風康復報告中反映了這一點。她寫道，接受她的殘疾是重新獲得新的自我和生活質量的重要一步。對她來說，需要8年才能接受。
- 所有男性都相當積極，而不是消極的應對，例如運動鍛煉、改變生活方式。此外，幽默作為男性身份認同的強烈特質，以及作為應對策略。Simon (1990)發現情境式幽默（situational humor, 幽默情況的頻率報告）和應對幽默（coping humor, 使用幽默作為緊張情況下的應對策略）與老年人的感知健康或士氣呈正相關。因此，幽默可能如Melding (1995)所建議的，是一種適應性的應對策略。然而，幽默也似乎反映了那些不「沉迷於事物」的男性自我一部分。可以假設它反映了一個更廣泛的男性氣質的文化概念，就是「男人不哭，而是讓它過去」。這種應對策略可能是一把雙刃劍，在最初幫助恢復，但也可能造成長期性的拒絕。顯然，需要研究以釐清個人應對風格和文化概念的應對行為。
- 目前文獻有強烈證據表明，家庭和非正式支持對康復過程有積極影響 (e.g., Swartzman, Gibson, & Armstrong, 1998)。本研究與先前發現相吻合，所有的男性都強調支持，特別是家庭的重要性。在這個樣本中特別明顯的是，有一個支持性伴侶的重要性。男性似乎與女性有不同的社會模式，男性尋求配偶獲得情感支持，而女性有更廣泛的朋友網絡(Rennemark & Hagberg, 1997)。比起女性，男性可能比較難參與家庭外的支持團體或其他網絡。此外，本研究的所有參與者都非常感謝從康復團隊得到的幫助，但我們無法找到明確探索正式支持和患者康復經驗的研究，儘管許多文章強調醫護人員的影響。
- 儘管男性因退休和中風而遭遇許多困難，但本研究也發現了正向的經驗。幾位男性評論說，中風對婚姻關係有正向的影響。他們感覺與妻子的距離更靠近了，而關係也變得更有價值。中風和退休對婚姻關係的影響已在文獻中被單獨討論過(e.g., Moen et al., 2001; Robinson-Smith & Mahoney, 1995)。Robinson-Smith and Mahoney研究夫妻在中風後的調整，談到夫妻共同努力克服這種情況。在我們的研究中，這反映在男性適應新角色上，如幫助家務和照護兒孫。以前的中風研究主要集中在損失，並沒有研究潛在生命事件的積極影響。然而，一篇關於一般殘疾的文章(Elliott, Kurylo, & Rivera, 2002)探討了殘疾後的正向成長。作者發現，這種事件可能迫使家庭成員在面臨死亡和價值挑戰時更加緊密。關係的意義可以被重新評估，這可能帶來更大的親密感。
- 關於退休，有證據表明，若男性較其伴侶早退休時，婚姻衝突的發生率更高(Moen et al., 2001)。中風可能對婚姻伴侶關係產生影響，而不同於退休。建議更深入研究探討這一點。另外，也需進一步探討退休和中風之間的關係。這裡研究的小組是一個非常特定和小的群體，調查其他群體也是重要的，如剛剛退休的女性、已退休的男性和更嚴重認知損傷的人。縱向研究可能會更深入地闡明中風對退休的長期影響。這項研究中的男性在恢復過程中相對較早，因此與疾病長期性相關的一些問題可能沒有得到充分探索。
- 研究結果也表明，在應對風格方面可能存在世代和性別問題。例如，Rennemark and Hagberg (1997)建議，在整個生命期間，男性行為的特點是更加自力更生、更少情感導向、自我披露較少、較少尋求幫助。顯然，需要進一步研究來更詳細地探討這個問題。
- 這項研究表明，這些特定男性的中風經驗嵌入生活事件中，如：退休。而面對中風的反應和應對，特別會與其階級身份、世代文化和性別認同有關。因此，在臨床實踐中，需要對此有所認知。在處理與損失相關的困難時，應對風格和需求的性別差異也很重要。
Margarita Lobeck, Andrew R. Thompson, Marie Claire Shankland
1Department of Trauma Care, Reconstructive Plastic and Burns Surgery, Northern General Hospital, Sheffield, UK.
QUALITATIVE HEALTH RESEARCH, Vol. 15 No. 8, October 2005 1022-1036
DOI: 10.1177/1049732305280772