Abstract 概要
- Aim 目標
探討中國冠心病患者的經驗。 - Background 背景
在中國過去幾十年，冠心病患者的發病率和死亡率迅速增長，但對中國患者的經驗知之甚少。 - Design 研究設計
質性描述性研究。 - Methods 研究方法
本研究採用面對面半結構化訪談。使用立意樣本，招募被診斷患有冠心病至少一個月的11名參與者。 - Results 結果
從資料中分析出三個主題：經歷危及生命的疾病、適應冠心病的策略和尋求幫助的行為。 - Conclusion 結論
中國冠心病患者因為胸痛，而感覺經歷危及生命的疾病。中國文化、價值觀和信仰影響了他們的適應策略和尋求幫助的行為。他們對冠心病的誤解和需要生活方式改變的訊息在本研究中是明顯的。這項研究發現了中國冠心病患者對健康教育的需要。 - Relevance to clinical practice 臨床實踐關聯
這些發現提供了中國衛生專業人員在為中國冠心病患者制定干預措施時的有用訊息。 - Key Words 關鍵字
coronary heart disease; Chinese; health education; nurses; nursing; patients’ experiences
Introduction 介紹
- 冠心病(coronary heart disease, CHD)已成為中國成年人死亡的第三大原因(Health Statistics Information Centre of Ministry of Health 2010)。在中國，照顧CHD患者的負擔越來越大，如果不解決一級和二級預防方法，將成為主要的衛生保健問題(Teo et al. 2009)。
- 了解患者的疾病經歷對於了解他們的健康和對疾病的行為很重要(Thompson et al. 1995)。患者的疾病感知可能影響他們對疾病的行為(MacInnes 2005)。此外，探索患者的經驗獲得的訊息，可能有助於規劃和實施個人在恢復期間的干預(Emslie 2005)。質性方法能夠理想導引出患者的經驗，及對他們的需求之感知(Emslie 2005, Corrrigan et al. 2006)。
- 雖然近年來對CHD患者進行了許多質性研究，但大多數是在西方國家進行的。 Chen和Whitlock（2009）指出，儘管低、中收入國家的心血管疾病死亡人數超過80％，但大多數研究都是在高收入國家中進行的。因此，在低收入國家實施的許多相關的臨床和公共衛生政策是源於高收入國家的研究。由於社會經濟環境和文化價值觀與信仰的差異，這些政策可能是不適當的。文化價值和信念可能會影響患者如何解釋他們的疾病，從而影響他們的行為(Darr et al. 2008, Lin et al. 2008, Chauhan et al. 2010)。中國文化價值在某些方面與西方國家有所不同(Daly et al. 2002)。西方人群關注個人需求，而中國人強烈地強調集體主義，這可能導致他們會被動表達需求(Daly et al. 2002)。因此，由於文化、價值觀和信仰的差異，中國CHD患者的經歷可能與西方患者不同。
- 探討中國大陸CHD患者經驗的研究很少。事實上，只有一個是探討中國夫婦在中國大陸第一次心臟病發作的早期恢復經驗(Wang et al. 2008)。研究結果表明，中國夫婦的經驗與西方的經驗不同，他們在適應生活方式的改變會受到文化傳統的影響。這項研究只集中在有伴侶的心臟病患者。因此，需要進行中國CHD患者研究，以探索其多樣性經驗。大部分心臟康復文獻缺乏關於文化影響CHD之相關信息(Daly et al. 2002)，探索患者在CHD恢復期的經驗可以提高對其健康問題和需求的理解。進而提供規劃二級預防干預措施有用的訊息。
Method 研究方法
- 由於本研究目的為了解中國患者的CHD生活經歷，選擇半結構訪談的質性描述設計。研究問題是：中國CHD患者的經歷是什麼？
- 使用有償採樣，包括不同年齡、性別、社會地位和疾病診斷的參與者。參與者來自福建省的兩家三級醫院。患者（1）診斷為心絞痛或心肌梗塞至少一個月且少於兩年；（2）醫療穩定；（3）18歲以上；（4）在訪談期間沒有妨礙溝通的聽力、言語或認知困難。選擇至少一個月的時間框架，使參與者有足夠時間與疾病生活，以討論他們的CHD經驗。
- 訪談問題：（1）你如何描述你的疾病情況？ （2）你如何適應與CHD的生活？ （3）你在這段期間如何尋求幫助？
Findings 發現
- 共訪談11名參與者。其中64％被診斷CHD有1至2年的時間，55％教育程度小學以下，73％為農民或退休的藍領工人。訪談確定了三個主題：（1）經歷了危及生命的疾病； （2）適應CHD生活的策略；（3）求助行為。
- 經歷危及生命的疾病
「猝死」
七個參與者有可能猝死的感覺。胸部疼痛非常嚴重，他們認為似乎快要死了。除了一個參與者之外，所有的人都有胸部疼痛，是本研究中最常見的症狀。一個參與者甚至想到如何安排她的葬禮，因為她胸痛的嚴重性使她感覺接近死亡。一些參與者描述：「胸痛真的非常嚴重，且我無法忍受它。我認為我在死去，我想著如何安排我的葬禮…心臟病威脅了我的生活。那就是為何不論何時我有胸痛我都會害怕。」一些參與者有死於CHD的親戚或朋友，而這加強了他們的憂慮：「有許多病例，死亡率非常高。我知道兩個快速死於這個疾病的人。它非常地快速。」、「我認為它非常危險。我的媽媽是個例子，它也死於這個疾病。她告訴我們她有胸痛，而我們帶她到醫院。 醫生請她待在醫院，但她因為接下來的農歷新年拒絕了。你知道，在中國，人們不喜歡在新年時住院。她在返家後死亡。非常地快速。」
「無法預防的疾病且重複不斷的病發」
四名參與者表示這種疾病沒辦法預防。他們認為沒有人可以做任何事以預防心臟病發，包括醫生。由於認為心臟病是無法避免的，參與者經常有對心臟病發的恐懼。其中一些人經歷了反覆的心臟病發作，並多次住院。他們認為心臟病發作是不可避免的，可能會發生在某一時刻。這導致了不安全感。
- 適應與CHD共存的策略
「投入健康的生活方式」
大多數參與者了解吸煙和飲酒會對整體健康造成危害。兩個參與者在被診斷CHD前有吸煙和飲酒習慣，而他們被告知需要戒除菸酒。正如一位與會者所說：「我以前每天抽40根菸。當我算數量的時候，我感到非常糟糕。雖然在患病前我知道抽菸非常有害，我無法控制我自己吸菸。現在我停止抽菸了。」
六個參與者表示在被診斷為CHD後希望可以改變飲食，例如吃更多的魚、水果和蔬菜以及更少的紅肉。他們開始注意他們的飲食，吃對健康有益的東西，遠離辣、高膽固醇和高脂肪食物：「我以前喜歡吃辣椒和辣的食物。我從未將注意力放在我的飲食身上…我以前吃豬腳和紅肉…現在我要改變我的飲食習慣了。」、「以前，我喜歡吃海鮮。在我得到這個疾病後，我的醫生告訴我海鮮，像是蝦子、蚵仔和螃蟹，對我的健康不好，且我應該要吃越少這些東西越好。我現在不敢吃它們了。」「不參與肢體活動」
大多數參與者對從事體育活動感到不安，他們害怕身體用力會導致胸痛。
醫生有時會建議患者多休息並避免強烈的身體活動，這往往在患者的心中加強了身體活動是危險的想法。一位與會者說：「The doctor advised me not to do farming anymore. I haven’t done any farming since I got the illness last year. I haven’t dared to do any farming after the doctor told me that.」
此外，家庭成員常常害怕遇到任何緊急情況。因此，他們通常對患者過於保護，不允許他們單獨進行任何身體活動。這通常導致患者縮減他們的日常活動：「Now, my family members don’t allow me to go out alone and also do not allow me to go far away from home. If I want to walk outdoors, my wife always accompanies me. It is inconvenient and that is why I seldom go out now.」
疲勞和呼吸困難也是本研究參與者提到的常見症狀。他們經常覺得缺乏做任何事情的力量。因此，一些參與者避免恢復正常的日常活動。正如一位與會者所說：「Activities cause me fatigue and then I feel uncomfortable, so I don’t like to do any activities.」「Letting fate take its course」
許多參與者覺得疾病是不可避免的，所以也覺得他們無法控制疾病。他們只能相信命運，跟著命運走。雖然他們想要活得更久，但他們認為一個人的生命長度是由命運掌控。一個參與者說：「My dream is to live a few more years to see my grandchildren grow up. It would make me very happy to see them growing up healthily. However, this is only my dream, whether it can come true or not is up to fate. I just follow fate.」、「You worry about death, but what can we do to escape from it? It is useless worrying about it. Just let nature take its course and take things one day at a time…. People don’t know how long they can live, so it doesn’t matter. If I am lucky, I will live a bit longer.」
- 求助者的行為
「自我依靠管理疾病」
大多數參與者都說不想讓家人擔心，所以盡可能忍受疾病的症狀。當他們經歷不適時不會積極向家庭成員尋求幫助。大多數參與者首先會試圖自己控制症狀，像是服用藥物或躺下休息。當他們有胸痛，並不是服用甘油三硝酸鹽，反而喜歡使用中藥，如具有抗心絞痛和抗缺血作用的Suxiaojiuxin pills ( 速效救心丸)、Shexiangbaoxin pills (麝香保心丸) 和Danshendiwan (丹參滴丸)。一個參與者說，她從來不想打擾任何人，甚至是丈夫，因為她擔心擾亂她丈夫的休息：「我從未主動尋求協助。我總是自己處理。像這次，我那晚有嚴重的疼痛。我先生睡在我旁邊，但我沒有叫他。那晚疼痛非常嚴重。 我因為疼痛而呻吟，然後他醒來了。我沒有叫他。我很害怕我會干擾他的休息以致他明天早上會非常疲累。」年長的參與者會說他們太老了無法再幫助孩子什麼，所以活多久都沒有差別。一位與會者表示，當他感到不適時會自己服藥，藥物是醫院的一名醫生開出的，而他沒有告訴家人：「那晚，我感到嚴重的胸痛，但我沒有告訴任何人… 但我自己服用了15顆速效救丸…我認為我非常老且不能再為我的小孩做任何事了，所以我活者與否都不重要。 」一個參與者說，就算有任何不舒服，他都不想告訴家庭成員，因為他不想讓家人擔心。他還說，這是一個中國價值觀：「我從未告訴我的妻子我的不舒服，除非它非常嚴重，且我不能忍受。我寧願自己忍受它，我也不想別人擔心我。我們中國人總是盡可能地忍受我們能忍受的。如果我們不能忍受，我們就放棄。」
「尋找自我管理疾病的方式」
大多數參與者強調，需要有關心臟康復和預防心肌梗塞復發的資訊。他們想知道自己要如何進行調整，以防止狀況惡化。他們希望衛生專業人員能告訴他們相關資訊。而他們認為最需要的資訊是關於飲食習慣和日常活動：「我希望護士譨告訴我關於我疾病的狀況──它有多危險多嚴重？讓我知道我的病況所以我能自己做出改變。例如：「我不知道要如何避免再次心臟病發…我希望他們可以告訴我我應該要做什麼。特別是關於我飲食的部分── 我如何選擇我的食物？我如何預防疾病惡化？」
Discussion 討論
- 本研究目的是探討中國CHD患者的經驗。從資料中確定了三個主要主題，即「經歷危及生命的疾病」、「適應CHD生活的策略」、「尋求幫助的行為」。
- 參與者經歷CHD是危及生命的疾病。他們認為這種疾病會導致猝死，且是無法避免的，並會反覆發作。這種經驗主要與胸痛有關，當他們經歷胸痛發作時，他們認為自己快要死了，或是又要心臟病發了。而若有親屬朋友因CHD而死亡則加重了這種擔憂。
- 由於患者認為CHD是危及生命的，所以採取了幾種策略來處理這種情況。在這項研究中，參與者開始尋求健康的生活方式，如戒菸、避免飲酒和健康的飲食。這一發現與Wang et al. (2008)和Hutton and Perkins (2008)的研究結果一致。參與者可能會因為經歷危及生命的疾病衝擊而改變生活方式。幾項研究(MacInnes 2005, French et al. 2006, Alsen et al. 2008)表明，患有嚴重疾病的患者更有可能改變其行為，例如戒菸、選擇更健康的飲食、定期運動，並參加心臟康復計劃。參與者決定採取更健康的生活方式的另一個原因可能是，他們曾至少住院過一次。在住院期間，他們可能有從醫療專業人員接收到關於吸煙和飲酒的危害，以及遵循健康飲食益處的信息。患者經常以對應疾病的感覺修改他們的行為(Jensen & Petersson 2003)。
- 雖然根據疾病的診斷，參與者修改了他們的生活方式以保健康，但他們也順適了自己的情況，決定順從命運，過一天算一天，特別是老年人。他們認為，擔心這種疾病是沒有用的，並且覺得一個人可以活多久是命運。這反映了中國的道教和儒家思想的影響力(Chen 2001)。以前的研究表明，亞洲患者比西方患者更可能相信命運(Darr et al. 2008)。他們認為他們無法阻止CHD的發展。中國人常常認為，一個人的生活壓力來源是由命運決定的，並認為與這種壓力相關的任何痛苦都是有價值的，因為它形塑了個性並償還了上輩子的債務(Daly et al. 2002)。
- 在這項研究中確定了，「疾病是無法預防的」和「身體活動會引起胸痛」的兩個誤解和適應不良。這種信念會阻止行為的改變和身體的活動。患者錯誤地認為疾病不能預防的信念與Alsen et al. (2008) and MacInnes (2005)的研究發現一致。而患者認為身體運動作為刺激胸痛的因素與Kristofferzon et al. (2007)的發現相似。最近一項研究比較了台灣人與英國人對於CHD的錯誤觀念和適應不良，表明台灣人比英國人擁有更多的錯誤信念(Lin et al. 2008)。作者解釋這種差異是由於文化的差異和台灣心臟康復計劃的缺乏。大多數台灣人與中國大陸有同樣的文化價值觀和信念，中國的心臟康復服務目前處於貧困狀態(Wang et al. 2009)。因此，中國的文化價值觀和信仰、心臟康復的資訊匱乏可能解釋了為什麼本研究的參與者持有上述的誤解和適應不良。這一發現意味著中國CHD患者對這種疾病的了解有限，因此，為這些患者提供量身定制的二級預防策略，以糾正他們對CHD的誤解是很重要的。
- 調查結果顯示，參與者對於尋求幫助是被動的，因為他們不希望家庭成員擔心，也不想增加家庭成員的負擔。年長的參與者認為他們太老了，對孩子沒有任何的幫助，因此，他們活多久都沒有關係。 Kaur et al. (2006)和Taylor-Piliae and Molassiotis (2001) 同樣發現，中國患者對表現出需求是被動的，因為他們強調仰賴自我和犧牲自我。文化信仰和價值觀影響了他們對疾病和行為的解釋(Daly et al. 2002, Darr et al. 2008)。儒家思想、道教和佛教的傳統中國哲學提供了關於健康的觀點，以及對生活壓力的策略，都是與西方觀點不同的(Chen 2001)。中國人，特別是老人，具有強烈的集體主義的與家庭價值觀，而西方人群則著眼於個人需求(Daly et al. 2002, Kaur et al. 2006)。因此，中國人傳統上傾向於不表達需求，這可能解釋為什麼這項研究的參與者在尋求協助上傾向於被動，不想打擾任何人。
- 雖然西方國家的CHD患者也會延遲尋求幫助(Sjostrom-Strand & Fridlund 2008)，但中國CHD患者比西方CHD患者多等待了15-53小時(Kaur et al. 2006)。以前的研究發現，西方和中國患者都沒有將胸痛與心臟問題連結起來，這是造成延遲尋求幫助的原因之一(Kaur etal. 2006, Sjostrom-Strand & Fridlund 2008, Allison & Campbell 2009)。儘管這種相似性，但背後有幾個不同的原因：西方CHD患者通常預期疼痛會自動消失，將症狀最小化或試圖控制症狀(Sjostrom-Strand & Fridlund 2008, Allison & Campbell 2009)，而中國患者選擇自我治療，在尋求幫助之前等待，並強調其家庭的利益（自我犧牲）(Kaur et al. 2006)。
- 參與者經歷胸痛時，會優先選擇服用具有抗心絞痛和抗缺血作用的中藥（例如舒喘寧丸），而不是服用舌下硝酸甘油，這是一種文化習俗。此外，中國患者即使病情嚴重，也不願意在農曆新年期間住院。中國人相信，在慶祝活動期間住院治療將為一整年帶來不幸(Kaur et al. 2006)。農曆新年是中國曆法一個非常特別和重要的節日，這是家庭團聚的時候，因此，中國患者通常會等待農曆新年結束才願意住院(Kaur et al. 2006)。
- 這項研究的參與者熱切地尋求關於心臟康復和防止另一次心臟病發的訊息，特別是關於飲食和身體活動的訊息。這一發現與中國大陸CHD患者的一些調查結果一致(Li & Liu 2006, Wan & Wang 2008)。這一發現的一個可能解釋是，中國的心臟康復服務太差(Wang et al. 2009)，且中國CHD患者缺乏對CHD的飲食和運動知識(Wang et al. 2008)。本研究的參與者對飲食給予了極大的關注。除一名參與者外，所有人都尋求健康飲食的訊息。中醫包括草藥治療、飲食治療和針灸。中醫藥的核心信念是：「治療和食用是同一起源」，這解釋了尋求醫療和飲食療法的同等重要性(Chung et al. 2000)。在中醫中，健康被視為身體與環境間的陰陽力量的和諧(Chen 2001)，而陰陽又與飲食有關(Jin 2008)。這些文化價值和信念可以解釋為什麼本研究中的患者渴望在被診斷為CHD後，積極尋求關於飲食和改變飲食行為的訊息。
Conclusion 結論
- 中國CHD患者經歷CHD作為與胸痛相關且危及生命的疾病。中國文化、價值觀和信仰都影響了他們的適應戰略和尋求幫助的行為。在這項研究中，對CHD和身體活動的誤解，以及對生活方式變化資訊的需求是顯而易見的。該研究強調需要開發一個心臟康復計劃，專門教育CHD患者。
Relevance to clinical practice 臨床實踐的關聯
- 根據本研究的訊息，中國醫療專業人員可以開發有效、安全、方便和文化敏感的干預措施，如中國的CHD患者教育計劃。
Lixia Zhu, Shuk Ching Ho, Janet Wing Hung Sit
Zhu Lixia, PhD Candidate, School of Nursing, The Hong Kong Polytechnic University, Hung Hom, Kowloon 999077, Hong Kong.
Journal of Clinical Nursing
Volume 21, Issue 3-4, February 2012, Pages 476–484