對隱形殘疾的反應：年輕出血性中風女性倖存者的經驗
Reactions to invisible disability: The experiences of young women survivors of hemorrhagic stroke
Abstract 概要
- Purpose 目的
探討出血性中風的年輕女性倖存者與其無形且長期的殘疾經驗──如何應對他人的反應以及社會環境。 - Methods 研究方法
開放式的深入採訪22名女性，以了解她們中風後的經驗。 - Results 研究結果
受訪者對於一般人對中風的認知與反應表現出擔憂。因為一般大眾認為中風是老年疾病，而且相信中風殘疾是顯而易見且需被重視的。這些信念使得年輕女性中風倖存者在面對殘疾以及與其他人互動的反應時，感到力不從心。 - Conclusions 結論
受訪者必須在社會脈絡下處理自己的日常生活，而她們沒有準備好如何應對。復健計畫應該將這些納入考量，諮詢中風倖存者的期望是什麼，怎麼在社會中有好的生活品質。 - Keywords
Invisible disability, qualitative research, quality of life, hemorrhagic stroke
Introduction 介紹
- 即使中風可能發生在任何年齡，多數人仍認為中風是一種老年疾病。然而，出血性中風是影響年輕成人最常見的中風類型。因此，以普羅觀點要了解出血性中風是如何影響年輕成人是困難的。在心理社會層面，這種理解的缺乏可能造成倖存者的困難。
- 為了解中風倖存者心理社會方面之觀點，需要更多的訊息。同時，研究調查也需要具有年齡敏感度。雖然有針對老年中風者的生活質量（QOL）問題研究，但年輕倖存者是在生命歷程的不同階段，例如，在中風時，她們是有薪勞動力或預期進入有薪勞動力，她們可能有育兒責任或計劃育兒。因此，假設老年倖存者的調查結果可適用於年輕人是不恰當的。
- 對年輕倖存者來說，有人認為生活質量的評估應有不同的考慮。例如，一項關於年輕中風倖存者的研究發現，她們需要重返工作的協助。有研究發現，沒有工作是年輕中風倖存者的主要不滿根源。最近，Röding等人的研究發現，中風倖存者經歷了大量的挫折，部分原因是缺乏與年齡相對應的復健方案。
- 一、本文為50歲以下女性出血性中風倖存並伴隨不可見殘疾的經驗。與以前的研究不同，重點僅在於女性，男性和女性的位置以及對社會角色期望的不同，這種差異通常導致不同的生活經歷。正如Röding等人所指出的：「我們要強調，人們不能忽視中風後康復過程的調查中需要性別觀點 （第872頁）」。
- 二、以前的研究傾向招募地理位置相對同質的參與者，相比之下，本研究的參與者居住在四個國家的不同地點。
- 三、與其他研究不同，有身為孩子經歷身旁中風的成人的訊息。同時有工作年齡中風者的觀點，以了解中風後的生活質量受中風年齡影響之程度。
- 四、本研究參與者的中風後經驗為3到34年，大多與之前研究參與者的中風後時間長度是一樣的。採取中風後時間長度的異質樣本優點是，能洞察到時間變量影響倖存者的考量和一般生活質量。
The Problem of Invisible Disabilities 隱性殘疾的問題
- 雖然出血性中風倖存者可能留有可見殘疾，但更常見的情況是留下微妙和隱形的殘疾，例如認知困難、持續疲勞和／或單側虛弱。
- 關於身體，我們理所當然地認為，每個人不是被歸類為殘疾，就是被歸類為正常。此外，我們被教導相信，通過視覺和／或聽覺線索，很容易就可以分辨誰屬於哪個類別。使用移動輔助、行走不正常、肢體缺失或說話不清楚的人屬於殘疾類別。對於那些看起來不是殘疾的人，我們傾向於根據常規標準來判斷她們。二元思維霸權意味著，殘疾／正常的二分是沒有問題的。因此，沒有任何餘地留給那些看起來是正常實際上可能有隱形困難的人。
- 這種二元思維為隱形殘疾者造成問題，因為她們不在被定義的類別裡。她們的殘疾大部分是看不見的，但根據情況和環境的不同，她們的殘疾可能變得清晰可見。借用Moss和Dyke描述具慢性病女性的話：「有慢性疾病的女性不是真的生病但也不是很健康，幾乎殘疾但也幾乎正常」。
- 然而，出血性中風不是慢性病。在女權主義文獻中，目前關於慢性疾病，女性所處的獨特地位與健康和疾病概念之文章有爆炸式增長。這些文獻常見主題是不確定性的經驗：關於尋求診斷、什麼時候會好起來或惡化、隨著時間是否會變好。然而，對出血性中風倖存者，不確定性不是她們的經驗所強調的主題。對於出血性中風的經驗可以表徵為需要適應的永久性殘疾。
- 適應永久性殘疾的重要部分包括學習如何以心理舒適的方式向他人介紹自己。當殘疾可見時，其他人較容易接受。另一方面，當文化上接受的殘疾記號不見時，不可見的殘疾就變成了自我介紹的問題。因此，她們必須反覆決定是否要告知他人自己有殘疾。如果不說，她們可能會有被視為懶惰或不稱職的風險。如果說了，她們可能不被相信、被認為在尋找同情，或是只是想得到注意。被誤解的恐懼是永存的。 Röding等人對年輕女性中風倖存者的研究總結：「她們覺得自己的障礙是看不見的，因此不像其他形式的障礙一樣合法。一種不被理解的感覺、擔心他人對自己總是疲倦的想法。」
Methods 研究方法
- Participants and data collection 參與者和數據蒐集
對蘇格蘭、英國、美國和加拿大等國的22名女性進行開放式及深入訪談。除1名參與者外，所有人都是白人。50歲以前出血性中風存活的女性，至少已經中風後兩年，並且有留下不可見的殘疾。
在面談時，參與者的年齡為19至57歲，然而，中風時的年齡從8到49歲。她們都是在中風後至少3年接受訪談，使她們都有時間適應生活與其後果。有些甚至已中風後三十多年。大多數，但不是所有參與者，在動脈瘤破裂後經歷中風，大多數患者進行手術以夾住動脈瘤。在長期留存的殘疾方面，參與者有部分癱瘓、失語症、短期記憶不足、視覺障礙、癲癇，以及容易出現明顯的疲勞傾向，使她們若沒有足夠睡眠便無法正常發揮作用。所有參與者的中風相關經歷，都具有持久的心理影響。
大多數參與者沒有明顯的殘疾。在那些明顯殘疾的人中，面試時沒有人使用輪椅，但她們走路時步態不均、發出跛行，她們也包括在本研究中，因為她們也有隱形殘疾，這些損傷的影響不一定與是否立即可見有關。重要的是，有明顯殘疾的人也可能對不那麼明顯的殘疾感到擔憂。
採用不同地理位置、中風年齡、中風後時間長度、損傷或殘疾的類型的樣本優點是，可以比較受訪者對這些變量的考量和經驗。
參與者被要求談論：關於中風和復健事件的經驗、與醫學專業互動的經驗、有無被當作是殘疾的、自我形象、與他者的關係、中風在整體生活中的意義。作者也提及自己在11歲時出血性中風的經驗，這大大鼓勵了受訪者分享生活的細節。
Results 研究結果
- 他人對中風的反應常見於兩種脈絡背景中：一、在常識的脈絡下關於誰會受到中風影響；二、關於擁有隱形殘疾意義的討論。對於這兩個議題，受訪者必須說明例子：
第一，「但妳這麼年輕！」──分為受訪者的反應，以及他人的反應。
第二，「難道殘疾必須是可見的嗎？」──解釋不被預期的狀況，以及對殘疾存在的否認。
「但妳這麼年輕！」──年齡的重要性
許多參與者討論她們中風時年齡的意義。通常，這會是一個問題，牽涉到醫生需要花多長時間來正確診斷她們得到中風。對一些人來說，這是一個關於她們識別自己發生什麼事情的能力。其他人認為年齡妨礙了他人認真對待她們。在所有情況下，顯然大眾對倖存者（相對）年輕的年齡感到驚訝。
受訪者的反應
許多受訪者的評論證明了「中風是老年才發生」的普遍觀念。例如，這種信念導致Jan（中風後10年）雖然已經熟悉中風的症狀，但仍懷疑自己的經驗。她說：「我對他說：『我認為我有中風，但我不能可有中風吧，我能嗎？我只有37歲。』 因為在那個年齡我只是──在那個階段我不知道年輕人會有中風，我以為你必須是65歲以上，且中風是由血壓問題產生的。」
Jackie（中風後3年）也發現很難相信她曾患過中風。當她得知她的診斷：「我說：『你是甚麼意思，我有中風？』而且，那是我第一次聽到它，我嚇壞了。我又中風而我當時才37歲。」然後她說，當她被安置在老年病房時，她變得憂鬱。「有很多垂死的老人在我身旁」她是那裡最年輕的人，而且並不認為那是她所屬的地方。
其他人的反應
在醫院度過18歲的Barbara說（中風後31年）她的經歷：「我認為我一開始的療程視做的很糟糕的，因為他們無法了解這樣年輕的人會發生這樣嚴重的疾病。一旦它被診斷出來，唯一一個給我的位置是給老的女人的位置，且我應該要高興我是在輪椅上。但我想要走路…當時候我是在神經學與神經外科病房最年輕的，而他們很難了解到我期待能走路的事實。 護士們都對我非常好，相當像我是最受寵的人，但作為年輕女性的需求上卻沒有讓我恢復的設施。我記得想著，我知道85歲是什麼樣子，但不知道18歲是什麼樣子。」
受訪者也會詢問作者發生中風的年齡。通常，那些超過30歲的人會驚訝中風也會發生在12歲時。有趣的是，即使她們在相對年輕時經歷了中風，她們也沒有將中風理解為可能發生在任何年齡上，她們似乎沒辦法接受中風會發生在兒童上。例如，Shirley（中風後9年）已經48歲，她的中風是由破裂的動脈瘤引起的。她對作者說：「有點兒令人驚訝，你的中風發生在12歲。」。同樣，Helen（中風後8年）在32歲時中風，她問了作者那麼年輕中風是否發生了意外或創傷。
Helen關於潛在中風因素的問題表明，一般不願相信即使是孩子的身體也可能發生中風。在大眾意識中，兒童或工作年齡的成年人都不應該罹患中風。在這種情況下，大眾對（相對）年輕中風倖存者的不可見殘疾便可能難以理解。
殘疾一定是可見的嗎？ ──外觀的重要性
本研究中每個受訪者都遇到一樣的問題：別人基於某種原因而沒有意識到她們有重大的障礙。大多受訪者分享她們必須不斷向他人解釋自己的經驗。通常，其他人會注意到她們似乎沒有障礙，但同時，其他人也注意到她們無法如預期地做事、她們做預期外的事、或她們以不正常的方式做事。許多受訪者表示沮喪，因為她們看起來正常有能力的身體導致他人對她們的正常期望，而她們卻無法滿足這樣的期望。不只一位受訪者將這樣的情況與有明顯殘疾者做比較。受訪者指出，她們重要他人通常忘記她們有殘疾，或否認她們有殘疾。同樣，一些受訪者也拒絕承認她們自己有任何殘疾。
解釋不被預期的狀況
Chris（中風後12年）知道，她無法以其他人期望的方式使用她的身體。她在25歲時經歷了中風，並留下右側無力及一些認知困難。通常，其他人不會預期明顯年輕、健康和身體苗條的女性，如Chris，有身體障礙。她是一個專業的攝影師，並學會如何彌補她的雙手協調困難。然而，有時，她發現，其他人會驚訝於她用不尋常的方式持拿相機。她說：「通常是某事像是我們都在照相，而我─你知道那種拋棄型相機嗎？我有，我─當我們和朋友一起出去時…我不拿Nikon相機，我拿那種拋棄式相機，因為我只是在捕捉那個時刻，你知道。但我必須─我不能像這樣壓，我必須拿著它，我就像，OK[示範她如何拿相機]，而他們就像，「你在幹嘛？」你知道，他們就像，這是我見過最好笑的事情。」
訪談中常見的一個議題是，人們如何對她們的隱形限制做出反應。 Deirdre（中風後11年）當時是8歲，往往猶豫不決是否要多作解釋，因為中風她無法滿足他人的期望，常對她的困難保持沈默：「…呃，我的殘疾不明顯…而我覺得好像我有點期待太多了，如果這講得通的話…而且，呃，我覺得有時候相當困難。而我想似乎─你知道，我必須要像期待我做事的人們說我無法做，你知道『呃，我很抱歉，我有中風，所以我不能做那個，』或甚至，有人要求我做某事，而我真的想要做，但我無法做，有時候我不跟他們說，你知道，說我無法做。嗯，有時候我直挺挺地臉朝地面倒下，你知道，說『我，我像要做那個，所以沒關係，我會做的，』但我不能做，你知道，結果會是那樣，嗯，對…有時候我就希望，嗯，它們[我的手指]像是ˇ被砍斷，所以人們之道我沒辦法用這隻手。」
通常，受訪者努力隱藏她們的限制；大多時候，她們試圖不把自己放在她們知道會有困難的情況。然而，有時候，她們無可避免地被期望做她們不可能做的事情。例如，Vicky（中風後3年）講述了以下故事：「我在公車上有個有趣的經驗…我們上了公車，我沒有拿到車票，而我就直接做下了。而那時，我發現我沒有拿到車票，且需要一張才能坐上昆恩電車。但是，在這個時候，我已經坐在在公車後面遠處…且它花我夠久才到達公車後面。公車在移動，我想，不可能沒有倒在某人身上地走道公車前面，且會讓我和我跌倒在身上的人丟臉。我以我沒有向前走拿到車票。我以我等著直到輪到我下車的時候，因為我無法平衡得那麼好…所以當道我那站時我走到前面，並要一張票。他拒絕給我票，呃，我當時感到被徹底摧毀的，我突然大哭起來，然後下車，沒有為我自己辯駁，我也沒有足夠的──我沒有足夠的零錢搭電車，而這是我外出郊遊之一，我正要去和我的女朋友吃午餐。」
Vicky不想引起注意，但她不為自己爭辯意味著她必須被留在街上，沒有辦法去她想去的地方。她還談到她不願意向朋友解釋她經常拒絕參加社交聚會的真正原因。當朋友們邀請她參加時，她會說：「不，我不會去」。但她不會解釋是因為中風所以她在人多的聚會感到不舒服，因為她不認為他們會理解她的困難。
這些摘錄說明Vicky不願意引起他人對自己的注意，這可能會讓讀者以為她是害羞的，事實上恰恰相反，例如，她過去一直是全職的書店宣傳員，在面訪時，她仍繼續在通信領域中工作。然而，即使是像Vicky一樣外向的人，也可能不知道如何基於她顯然正常的身體來與社會期望協商。 - 否認殘疾的存在
許多受訪者表示沮喪，因為她們看起來正常的身體導致其他人對她們的期望，她們會將自己與明顯殘疾做比較，例如，除了Deirdre有時希望她的手指是被砍掉之外，Linda（中風後6年）也懷疑她的隱形殘疾意味著其他人不相信她有殘疾。琳達是36歲中風的，她說：「如果是腿或其他的，如果是義肢，人們會說：『好，這個人有殘疾。』但你知道，你看看我，我是健康的，『她有甚麼問題？』…我想，有動脈瘤最難的地方在於，涉及處理其他人。」
Bonnie（中風後8年），她在29歲時中風，表示沮喪，她的殘疾隱形意味著她通常不被認為是殘疾。雖然她沒有與那些有明顯障礙的人比較，她說：「我想要人們認出我是殘障且我有這些問題的事實。大部分的時間他們認不出，他們認不出，嗯，這真的很困難。 」
Sandy（中風後4年），38歲，也對她的隱形殘疾導致他人否認她的困難而表示沮喪：「因為，因為我不拿著拐杖走路，因為我能夠說話，且因為我是聰明的。因此，我能夠清楚表達大部分我想要說的…且當我說我對語言有困難，人們說：『你可以沒問題地說話。』『不，我不行！』我知道我不能做我之前能做的，你知道， 嗯── 而它是，它像是將你的頭去撞牆，因為，對的，人們認不出我有問題。」
Maeve（中風後6年），當時只有31歲，留有認知殘疾而不是身體殘疾。她對前夫完全否認她有任何殘疾而感到生氣：「你知道，人們看著你，像是我的丈夫，舉個例子，他認為我沒有任何問題，為何我不能去得到一份工作？我說有問題，有問題，──實際上我之前沒有想過那個，這是最好的例子了，因為他引用這個在他的離婚裡面，嗯，證據，我想是正確的字眼，他當時說：『她是百分之百的健康結實，她能夠去工作。』而我想：『那真的說明了一切。』」
Shirley（中風後9年），在48歲時中風，發現她的丈夫會低估她的身體困難：「不過人們會忘記我有動脈瘤。且我不認為他們了解──我的意思是，像我的丈夫。他有點忘記我有而我必須說：『呃，記得，我的左腿拖曳著走路嗎？』你知道，我不能做這些事情，或我對做這些事情感到不舒服。」
Ida（中風後7年），38歲發生中風。她對應該知道她狀況卻仍期望她正常做事的人感到沮喪。在講述一個關於被要求在最後一分鐘完成某事的故事，她說：「我沒有在最後一刻做事情，沒有，我沒有再趕，我只是不打算做它。而其他人因為你是這樣的對你生氣。」
除了其他人會否認她們具殘疾的問題外，一些受訪者也難以自己承認自己有殘疾，特別是殘疾不明顯可見。例如，Maeve（中風後6年）說：「長期以來，殘疾對我和對外在世界都是不明顯可見的。」
更困擾的是，Maeve講述她第一次參加中風支持小組會議時：「…我到那裡的那天只有一個人在那裡，一個女孩，一個年輕女孩，我像她是二十歲出頭，而她肢體重度殘障，且她有她爸爸和她哥哥在那裡，他們都非常地擔心她。或許那裡有其他人，但他們都肢體殘障，你知道，非常明顯看著他們是肢體殘障的，而我感覺就像是一個騙子，因為我視覺上看起來就像我現在這樣。我當時想，去他的，我認為我是誰啊，我為了什麼需要幫忙？所以我非常困窘。」
同樣，Jean（中風後7年）說她進入中風康復計劃時就像詐欺一般。她在49歲時中風，她說：「我最後變成有很強烈的罪惡感。我知道這聽起來很瘋狂，但有很多人坐在輪椅上，有一些人可以走幾步，有一些人步行…我感覺到有點像騙子──我想著，有許多人不能講話、不能行走，沒錯，我有顫抖的手和平衡問題，我沒有權力去抱怨…除了有一刻，靠近康復計畫尾末的時候，我走過去要撿東西，結果直直地臉朝下跌倒，然後她說：『天啊，你那麼容易失去平衡嗎？』或許之後，我不覺得那麼──我沒有覺得在哪裡那麼愧疚了，也沒也覺得會為抱怨感到愧疚，如果你想要抱怨的話。」
Tanis（中風後30年），在17歲時中風，說她不喜歡用她的問題來打擾她的醫生，她認為與他人的疾病相比，自己並不嚴重：「我從來沒跟任何人任何大的程度上講過這件事，真的。因為如果你試著跟我的普通科醫生說，你知道，你只會覺得，呃，他們太忙了以至於無法聽我說事情─有人是，病得非常非常重的，而我在這裡講的事情…─我的問題是隱形的，不是嗎？」
Discussion 討論
- 在大眾意識中，幾乎只專注在老年人發生中風，意味著大部分的年輕倖存者是不被看見的。因此，許多受訪者對於被診斷中風感到驚訝，也驚訝地發現，她們的住院治療似乎沒有考慮到她們的年齡。由於她們的年紀和缺乏對年輕中風的意識，她們覺得自己是異常的。在主流社會背景下，年輕中風倖存者的不可見性使受訪者和其周圍的人難以理解發生了什麼事。這使得大家很難理解即使她們沒有明顯的殘疾，她們仍與認知和／或身體損傷共生，限制了她們滿足社會期望的能力。
- 受訪者非常清楚，自己未必能滿足他人的期望。當她們與社會環境協商時，她們對他人反應的考量是可以理解的，因為女性在傳統上被社會化以他人的意見為主，特別是在外表方面。其他人的反應成為受訪者的考量，包括中風的年齡或中風後的時間長短。例如，Deirdre在中風時只有8歲，在面訪時只有19歲，她對其他人對隱形殘疾如何反應的考量，跟比她年紀大的中風倖存者相似。
- 受訪者共同的經驗也包括讓別人忘記或完全否認她們殘疾的經歷。受訪者表示相當沮喪，她們不願意接受她們曾經有能力做的事情卻沒辦法再做了。無論她們的殘疾是認知上或身體上，她們都認為殘疾隱形是個問題。幾位受訪者表示，如果她們的殘疾更明顯，她們就不會遭受殘疾被否認。
- 即使如此，並不是所有的受訪者都有自信覺得自己的隱性殘疾應該跟那些可見殘疾一樣被重視。例如，在來自Tanis的訪談中，她們覺得跟其他人的難處相比，自己的困難是微不足道的。 Tanis覺得自己不應該浪費醫生的時間，因為她認為有人比她更嚴重。有趣的是，每位女性都將自己的隱形殘疾與他人的可見殘疾進行比較。看來，這些女性接受霸權的觀念，殘疾必須是可見的，或者至少，唯一值得認真被對待的殘疾應是可見的。
- 受訪者會不情願將自己置於她們知道可能會有困難的情況下 ，例如，Vicky拒絕參加大型社交聚會，而不去解釋她其實無法應付人群。微妙的認知挑戰可能意味著受訪者容易被誤解，週期性的缺乏活力可能導致不一致的社會行為，或者使自己無法滿足社會可接受的共同期望。當然，在假定她們正常、但她們卻無法履行以滿足期望的情況下，其他人對她們批評的反應並不罕見。然而，在受訪者努力不讓別人看到她們的困難時，她們的生活也受到限制。她們必須花費時間和能量尋找方法隱藏她們身體的潛在污名，或就乾脆拒絕參與社交活動。在隱藏自己困難的同時，她們等於允許他人繼續相信殘疾必須是可見的。
- 本文討論的女性分散在兩個大陸和四個國家。然而，她們都受到同一種文化的影響，這種文化支持「對他人身體表現的理解是簡化的」。她們都在出血性中風中倖存下來，卻受到年輕身體不會因中風而殘疾的意識形態影響，並且相信對殘疾的辨識是可以清楚區分的。需要對這種普遍存在的信念有更多認識，以及這些信念對年輕中風倖存者產生的不利影響。
- 即使本研究樣本很小，不能正式代表出血性中風的年輕女性倖存者群體，但樣本建立在年齡、種族、中風後的時間長度、地理位置以及中風前和中風後的職業等多樣性，令人驚訝的是，鑑於這種多樣性，我們卻看到關於他人對其隱形殘疾的反應以及倖存者如何受到影響的經驗的相似性。因此，有充分的理由期望研究受訪者提出的考量可以更廣泛地分享。這對年輕中風倖存者的復健有影響。特別是，很明顯，她們沒有生活在社區中的充分準備，以及必須在日常生活中與社會環境協商，這個「不承認年輕人可能中風」、「可見的殘疾才值得被認真看待」的社會環境。
Sharon Dale Stone
Department of Sociology, Lakehead UniversityPages 293-304 | Accepted 01 Aug 2004, Published online: 07 Jul 2009