沮喪和隱形的 – 年輕中風患者的康復過程經驗
Frustrated and invisible–younger stroke patients’ experiences of the rehabilitation process
Abstract 概要
- Purpose 目的
本研究旨在增加對年輕中風患者的觀點認識，以及年輕中風患者如何經歷復健的過程，進而發展出關於年輕中風患者和復健的假說。 - Methods 研究方法
Thematised 深入採訪兩位女性、三位男性。以不斷比較的紮根理論方法分析。 - Results 結果
分析出的核心範疇為「挫折」，這是從「癱瘓日常」和「局外與隱形的」所歸類出來。「癱瘓的日常生活」包含中風後涉及的日常生活各個方面。由於他們的疲勞以至於無法工作，對他們的家庭和社會生活造成負面影響。他們對於從事日常活動感到困難和不感興趣。三位女性表達了她們身為母親和家庭主婦的挫折，而兩位男性強調自己身為家庭經濟負擔者的問題。而「局外與隱形的」描述受訪者缺乏對復健過程的參與。受訪者認為他們缺乏足夠的訊息以及和年齡相應的干預治療。他們的需求沒有被滿足，而且他們還感受與其他患者的疏離。他們的症狀很可能是在認知上的，因此彷彿是隱形般，而這是挫折的來源。 - Conclusions 結論
本研究指出年輕中風患者感到沮喪和不被看見的事實，復健機構並未意識到年輕中風患者與老年患者有不同需求。
Introduction 介紹
- 大多數受中風影響的是老年人。在瑞典，中風的平均年齡為75歲，但最近一項研究顯示，低於75歲的中風患者發病率已增高。五分之一的中風發生在65歲以下，5％的中風患者年齡小於45歲。
- 最近發表的一項研究表明，在急性期後，有組織的院內多科復健有實質性的好處。先前研究中提出的一個問題是，在規劃和實施復健計畫時，是否有考慮到年輕中風患者的需要。中風單位護理（stroke unit care）的康復計劃（rehabilitation programs）應針對年輕中風患者的工作條件和家庭狀況。年輕的中風患者的康復應該要能重返工作並履行家庭責任。
- 只有少數的年輕中風患者儘管身體機能有些損傷，但在中風發病後一年內仍能回到全職工作。非特異性症狀，如頭痛、疲勞、刺激、焦慮和記憶問題，是這些年輕中風患者無法重返工作的原因。因為醫生和復健專業人員傾向於將精力集中在於患者的功能喪失，所以這種認知缺陷可能容易被醫療保健和復健專業人員忽略。因此需要更好地了解中風如何影響認知功能，且這種理解應被包含在恢復過程的範圍內。
- 為了促進恢復結果，必須儘早採取復健措施。除了良好的治療外，刺激性環境也對恢復過程至關重要。
- 本質性訪談研究的目的是：描述和分析年輕中風患者如何經歷復健和中風後的時間，並依此發展出一個他們生活情況的假設。
Method 研究方法
- 深入訪談瑞典北部的兩名女性和三名男性。受訪者年齡介於37至54歲，在中風前，他們都有受僱工作。三位左腦病變，兩位右腦病變。
Results 研究結果
- 在某些部份，受訪者的感受非常相似，很難看到多樣性。然而，某些差異則與不同的性別角色有關。分析結果產生的核心類別是「挫折」，其來源於為「癱瘓的日常」和「局外與隱形的」。 「癱瘓的日常」與受訪者的日常生活以及中風如何造成影響有關。「局外與隱形的」則是對復健設置的態度，以及衛生保健系統如何影響受訪者。
- 「癱瘓的日常」
子類別「疲勞」、「新方向」、「性別相關期望」構成 「癱瘓的日常」的核心。
這個核心類別最引人注目的特徵是，受訪者所經歷的疲勞。疲勞在他們生活中發揮了重要作用，因為疲勞是中風無法避免且不可控制的影響，疲勞使他們無法全職工作，也對他們的家庭和社會生活造成不利影響：「如果我要做某件事，我只能做一會兒，之後我就會感到疲勞，我的頭有點暈炫，如果在我周圍有許多事情和許多人，我會更快疲勞，如果有太多印象感觸的話。」
中風患者想知道對於疲勞他們可以做什麼？為什麼會疲勞？為什麼疲勞是如此不可控制？為什麼疲勞對他們的生活有這樣的影響？是否有任何可能治癒疲勞？「他們無法幫助我，唯一留下來的症狀是疲勞，那是我感覺到的唯一的事情…我說我很疲勞，醫生就說很多病人都經驗到疲勞…即使我睡了二十小時，我不會感覺到更清醒。它不是那種疲勞。」
疲勞也導致無法從事日常生活，讓他們留下過分疲勞和冷漠的印象。所有受訪者都認為中風以某種方式影響了他們，不得不重新評估自己的生活。但他們也感激中風沒有造成更嚴重的問題：「我很幸運，因為我看過其他人經驗過這種病痛、會發生什麼事。」
然而，在這樣的感激中，也隱含一種「不應該抱怨」的感覺。因此，受訪者幾乎是覺得自已不得不感激。他們相信這樣的態度才是社會期待他們應有的。中風使得某些受訪者對各種印象都更敏感，而他們在分類不同類別的情緒時會有困難：「我是敞開且敏感的，每一件事不知怎麼地都直接地進入我的靈魂，直接進到我的心中。」
一名男性覺得疲勞影響了他的性能力，但他和妻子找到了方法克服這個問題。而兩名女性則在中風後的角色期望和能力方面表現出一絲苦澀。她們認為，女性忍受社會規範與要求是困難的，而中風造成的認知損傷則使遵守規範與要求更加困難：「很難讓我的丈夫去了解，不管我解釋奪多。我不能記住所有的事情。我以前從未想過有多少事情你需要記著以照顧一個家庭。」
女性感覺自己的疲勞使她們難以承擔照顧小孩和滿足小孩的需要。這些女性一直在照顧別人，是負起家庭與家務全部責任的人。生活在內部和外部的期望，有時對她們太沈重了。對於三個男性，與中風相關的經濟因素很重要，因為他們在家庭中有重大的經濟責任。他們對經濟情況的緩解表現出寬慰：「我有很好的退休金，且那感到非常穩固，經濟是好且穩固的。」
跟女性不同，男性沒有對家庭工作所需要的能量而造成考量與沮喪，男性沒有承擔家務的全部責任。與孩子的關係也在中風後改變了，有名男性提到中風以正向的方式影響他，因為給了他機會與孩子有更多時間相處：「我花更多時間和我的小孩一起，在之前我就試著這樣做了，但現在我花更多時間和他們在一起，我試著跟他們去學校等等。」
也有男性覺得他必須重新評估自己的父職，因為他不再是以前堅強和不可侵犯的父親。 - 「局外且隱形的」
子類別「缺乏參與」、「缺乏信息」、「隱形」、「缺乏對應年齡的復健」、「不足的復健」。
受訪者對於在住院和復健期間經歷的缺乏參與，有明顯的共識。他們都對復健過程的理解非常模糊：「在中風之後相當快的時間內我被送到康復病房，但我不了解應該在哪裡什麼。或許那是浪費錢，我不知道，我不相信我需要它。」
受訪者表示非常需要相關資訊，他們想知道他們的身體發生了什麼事？為什麼會發生？他們有可能阻止它嗎？接下來還會發生什麼？「我不認為我從醫生給的訊息裡得到太多，尤其是很難得到關於診斷方面的資訊。我想知道我是否能從椅子上起來，但我永遠都不沒辦法知道。」
缺乏資訊是顯而易見的，即使有關這一主題有些歧義，因為受訪者說他們有被醫生、醫療專業人員和／或復健專業人員告知相關訊息。但資訊的缺乏和對知識的需要讓使他們感到很沮喪。他們認為自己的需要沒有被以適當的方式提供。一種看法是，他們被迫承擔太多的責任。另一個看法是沒有人聽他們的要求。他們希望醫生能更直接和清楚地告訴他們關於中風早期和預後的訊息。缺乏信息也導致了一種「只是坐著，等待某事發生」的感覺。他們似乎認為需要有人介入並處理，因為沒有人在病發初始階段就告訴他們應該怎麼做：「很難去解釋，如果當時有人告訴我我需要一個管家，我會感到感激的。 」；「如果你總結的話，如果你概括它的話…我以前是個成人、且頭腦清醒的男人，所以他們當時本來可以直接說這代表著好幾年的恢復。 」
事實上，受訪者的問題都是認知層面的，而這是一個巨大的挫折根源。他們認為他們的障礙是看不見的，因此不像其他形式的障礙一樣合法。一種不被理解、擔心他人怎麼看待自己總是疲倦的恐懼是顯而易見的：「我通常說如我我的手臂癱瘓、攤在那裡，或我有困難說話，事情可能會更簡單。我的家人會更輕易了解為何媽咪無法從洗碗機內將碗盤拿出，或為何她無法打包健身包。」
這些年輕患者的需要在復健過程中沒有被考慮。例如，一名受訪者被安置在老年病房，雖然他只有52歲，且提供的環境和活動不符合受訪者的需要和慾望。他們的年齡也讓他們感到與其他病人的疏離。在後來的復健過程中，受訪者也表示需要有同樣年齡與經歷的年輕中風者交流的機會：「嗯，我覺得病房裡沒人我可以分享我的經驗，我當時只有38歲，而我必須和那些70、80歲的人在一起。」
復健的不足是顯而易見的，並且是一種對整體復健的批評。一些受訪者表示缺乏與物理治療師和職業治療師的聯繫。受訪者也感覺復健專業人士應該做的事與現實上有很大的區別。受訪者認為，復健專業人士對他們的日常需求缺乏了解，且並不總是理解他們的問題是什麼：「之後，當我回到家且面對現實時，我發現我需要更多支持。」
我們也發現診斷和復健結果相矛盾的意見。一位受訪者對物理治療表示了明確的批評。他覺得在復健診所的運動沒有效果，但在初級保健中心的運動卻有很好的效果。男性受訪者還表示需要更多的物理治療和更多中風後身體表現的保證，需要有關運動和整個治療過程的更清晰目標表述。
不同的復健專業人員提供不同的方法來幫助，但沒有一個足以滿足受訪者的需要。受訪者對那些照顧和復健他們的醫療專業人員表示了極大的同情和理解。所有的受訪者都談到社會當前的壓力，以及它如何影響他們和醫療專業人員。雖然受訪者批評復健內容，但他們對醫院工作的緊張壓力表示理解。
Discussion 討論
- 本研究結果表明，年輕中風患者經歷了很大的挫折。這種沮喪的根源是疲勞、缺乏參與、缺乏信息、缺乏適應年齡的康復，和與性別相關的期望。異常疲勞是許多慢性神經疾病的主要致殘症狀，但是對於突然的神經性疾病（例如中風）後疲勞的持續性所知之甚少。最近的研究表明，中風後存在了幾種亞型的疲勞，並且這些亞型疲勞與認知繼發、神經損傷、心理因素和睡眠障礙有關。需要進一步研究疲勞及其他認知缺陷的關聯，以及對預後的影響。
- 在本研究中，疲勞及其後果是不能重返全職工作的主要原因。之前已有研究指出認知缺陷可能阻止重返工作的事實。本研究中的所有受訪者都處於工作年齡，而工作是生活的一個重要面向。
- 疲勞導致無法從事日常生活，有時使中風患者感到無所適從。眾所周知的事實是，中風後的憂鬱症通常不被認知，而心理健康和憂鬱症強烈相關。本研究表明，年輕中風患者在復健中心的心理健康可能是被忽略的。
- 疾病或損傷的後果與個人的性別、年齡、社會經濟地位和總體生活狀況有關。本研究中的女性和男性便對復健過程表達不同的期望。家庭責任分工的不平等已被證實對患有長期肌肉骨骼疾病的女性患者復健產生負面影響。「性別障礙」一詞被用於職業復健的研究。本樣本太小，無法說本研究結果是性別的，但要強調的是，研究不能忽視中風後復健過程所需的性別觀點。
- 本研究建議，年齡和性別會影響復健計劃的結果。應該以此考量發展出適當的方法，以在較早期的階段檢測年輕中風患者的問題。
JENNY RÖDING
Department of Health Science, Luleå University of Technology, Sweden,
BRITTA LINDSTRÖM, JAN MALM & ANN ÖHMAN
Disability and Rehabilitation Journal
Pages 867-874 | Published online: 07 Jul 2009